چند میلیارد هزینه‌ی یک دارو برای بیماران «اس ام اِی»
بیماری «اس ام ای»، از بیماری‌های ژنتیکی که در این سالیان به دلیل هزینه‌های درمانی بالای خود اعتراض بسیاری از خانواده‌های درگیر را به دنبال داشته است، بیماری است که به گفته‌ی مدیرعامل انجمن دیستروفی، با آزمایش حتی یکی از طرفین ازدواج قابل پیشگیری است.
روز دوشنبه دوم مهرماه سال جاری تعدادی از والدین کودکان مبتلا به «اس ام ای» به منظور رسیدگی دولت به وضع بیماران آنها مقابل وزارت بهداشت تجمع کرده بودند. این والدین معترض بودند که بعضی بیماران «اس ام اِی» به‌دلیل گرانی داروی «اسپینرازا» جان خود را از دست می‌دهند و معمولاً فقط تا سن دوسال عمر می‌کنند.
گفتنی است این بیماری یک بیماری ژنتیکی بوده و به صورت عصبی-نخاعی پیشرونده رخ می‌دهد و با گذشت زمان شدت بیماری نیز افزایش می‌یابد. اس ام ای در چهار نوع مختلف از شدید به ضعیف اتفاق می‌افتد. بیماری که با چند آزمایش ساده می‌توان جلوی ابتلا به آن و انتقالش به نسل‌های آینده را گرفت.
خبرنگار انصاف نیوز با مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران، در مورد مشکلات این بیماران گفت وگویی کرده است که در پی می‌آید:
برای پیشگیری باید آزمایش ژنتیک بدهند
دکتر رامک حیدری در مورد تعداد افراد تیپ یک این بیماری به خبرنگار انصاف نیوز گفت: «حدود 200 نفر تیپ یک در کشور داریم که ازهمه خطرناک‌تر است وباید داروی اسپینرازا مصرف کنند تا فقط زنده بمانند. این دارو فقط 60% بیماری را بهبود می‌بخشد.»
مدیرعامل این انجمن در ادامه بیان کرد: «برای پیشگیری از این بیماری باید آزمایش ژنتیک داد زیرا از هر چهل نفر یک نفر ناقل بیماری است و اگر دو نفر ناقل باهم ازدواج کنند 25% احتمال دارد کودک آنها درگیر بیماری اس ام ای شود، احتمال می‌دهیم در ایران 6 هزارنفر دچار این بیماری باشند.»
این آزمایش‌ها چیز پیچیده‌ای نیست
حیدری از سهل بودن این آزمایش‌ها جهت پیشگیری از بیماری گفت: «این آزمایش‌ها اصلاً چیز پیچیده‌ای نیست و حتی اگر یک نفر ناقل بیماری نباشد نیازی نیست تا نفردیگر این آزمایش را انجام دهد. اگر این آزمایش قبل ازدواج اجباری شود و دولت این موضوع را برعهده بگیرد هزینهٔ آن خیلی کمتر می‌شود.»
وی در ادامه اظهار کرد: «صد تومان یا دویست تومان برای کسی که می‌خواهد ازدواج کند شاید پول زیادی نباشد ولی تضمین این است که آیا کودکش دچار این بیماری می‌شود یانه! چون علاوه بر دارو اسپینرازا که چند میلیارد هزینه‌ی آن است باید کاردرمانی بشوند واحتیاج به دستگاه تنفسی دارند که بسیار هزینه‌بر است. گاهی هم به مدت طولانی باید در بیمارستان بستری شوند. این بیماری برای خانواده و حتی دولت بسیار هزینه‌بر است و با یک آزمایش ساده می‌توان جلوی آن را گرفت.»
کودکان اس ام ای جلوی چشممان از بین می‌روند
مدیر عامل انجمن با اشاره به گرانی مراحل درمان این بیماران، عدم کمک دولت در این زمینه، گفت: «وزارت بهداشت زیربار هیچ هزینه‌ای برای این کودکان نمی‌رود وهمچنان این کودکان جلوی چشم ما درحال فوت شدن هستند. اگر یک دهم هزینه‌های این بیماری را صرف پیشگیری کنند و برای کودکانی که در حال حاضر موجود هستند مثلاً یک کارتی صادر شود که فیزیوتراپی‌هایشان را رایگان انجام دهند -زیرا هر بار کاردرمانی آنها بیش از صدهزارتومان هزینه دارد- بخشی از هزینه‌ها کسر خواهد شد. اما وزارت بهداشت هیچ هزینه‌ای صرف این بیماران نمی‌کند.»
می‌خواهند شش ماه روی داروی اس ام ای در ایران آزمایشی فعالیت کنند
دکتر حیدری با اشاره به شرکتی که تولید کننده‌ی داروهای اسپینرازا است و می‌خواهد شش ماه در ایران آزمایشی فعالیت کند گفت: «از طرف این شرکت می‌خواهند شش ماه آزمایشی روی سی بیمار آزمایش کنند ولی به شرط آنکه بعد از آزمایش مطمئن شوند ایران دارو خریداری می‌کند ولی وزارت بهداشت دارویی که اروپا و آمریکا تأیید کردند را تأیید نمی‌کند، حتی این شرکت راضی شده دارو را ارزان‌تر حساب کند اما وزارت بهداشت زیربار این موضوع نمی‌رود.»
انتهای پیام
سلام، لطفا عنوان دکتر را برای کسی که واقعا دکتر شده بکار ببرید، ایشان هنوز دانشجو هستند.
متشکرم