ضرورت توجه به دانش آموزان مبتلا به هموفیلی
یگانه شوق الشعراء در آفتاب یزد نوشت :هِموفیلی یا خون‌تَراوی دسته‌ای از بیماری‌های ارثی هستند که در آنها توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ مختل شده‌است.
همچنین این بیماری جزو سخت ترین
بیماری های جهان و به شدت درد آور است. این بیماران معمولاً با التهاب مفاصل روبرو هستند به همین دلیل در هنگام بروز درد و التهاب از
راه رفتن عاجز می‌شوند.علایم اولیه هموفیلی خونریزی‌های طولانی پس از خراش‌های کوچک میباشند. البته عقیده عمومی بر این است که اینگونه خونریزی‌های کوچک ولی طولانی باعث مرگ شخص مبتلا نمی‌شوند ولی به تدریج که بیماری پیشرفت می نماید، علایم شدیدتری از قبیل خونریزی‌های دردناک داخل مفصلی مانند مفصل زانو ایجاد خواهند کرد.اینگونه حوادث با کوچک‌ترین تحریکی
پیش می‌آیند و احتمالاً یک پسر بچه را از انجام بازی محبوبش یعنی فوتبال یا انجام هر کار کوچک دیگری که احتمال دارد زانو دچار
پیچیدگی شود بازمی‌دارد. کودک مبتلا به هموفیلی، جهت حفظ و مدیریت بیماری خود به یک پرستار مطلع و مجرب نیاز دارد که تمام مراقبت ها و مدیریت های لازم جهت این بیماری را انجام داده و آموزش های لازم را به کودک جهت حضور در محیط های دسته جمعی و مدرسه را داشته باشد. به عبارتی مراقبت از کودک درگیر هموفیلی،یک مراقبت 24 ساعته و کاملا جدی است. مسئله روحی و جسمی کودک به یک اندازه در بیماری هموفیلی حائز اهمیت است.با کودک هموفیلی باید به گونه ای رفتار کرد که احساس نکند با دیگر کودکان متفاوت است اما لازم است به وی تفهیم شود که مراقبت ها و توصیه های نگهداری از خود را باید جدی گرفته تا بتواند به صورت مستقل به زندگی اش ادامه دهد. از آنجایی که کودکان هموفیلی از هوش و استعدادی معادل کودکان دیگر برخوردارند و طبیعی است که می‌توانند همانند دیگران به مدرسه بروند و درس بخوانند؛ اما در این راه مشکلاتی نیز وجود دارد. مسئولان مدرسه باید در خصوص این بیماری آگاهی کامل داشته باشند تا خطری این دانش آموزان را تهدید نکند برای مثال مسوولان مدرسه باید این دانش‌آموزان را از هرگونه تنبیه بدنی دور کنند و در حد امکان از زد و خورد آنان با دیگر دانش‌آموزان جلوگیری کنند. در زنگ تفریح نیز مسئولان مدرسه باید زمینه‌ای فراهم کنند تا محیط تفریح این گونه دانش‌آموزان برای آنها خطرساز نباشد. برخی از والدینی که دارای فرزند مبتلا به بیماری هموفیلی هستند از عملکرد مدارس در ارتباط با این بیماری و نحوه رفتار کادر مدارس گله مند هستند زیرا این
می تواند بسیار آسیب زا باشد.
>تجربه والدین
یکی از والدین بیمار هموفیلی که در حال تحصیل است در این باره به آفتاب یزد می گوید:« افرادی که دچار این بیماری هستند هیچ مشکلی در خصوص دریافت آموزش ها ندارند اما نباید از دیگر دانش آموزان
جدا و منزوی شوند. در همین راستا نیز برای آن ها مدرسه ای جداگانه در نظر گرفته نشده است و با کمی مراقبت و آگاهی کادر مدرسه از این بیماری این افراد نیز می توانند مانند سایر
دانش آموزان تحصیل کنند. اما مشکلی که ما با آن مواجه هستیم آن است
که برای ثبت نام فرزند خود با مشکل زیادی مواجه شدیم و بسیاری از مدارس تمایلی به ثبت نام فرزند به دلیل بیماری او نداشتند. در نهایت نیز وقتی موفق شدیم که در یک مدرسه ای فرزند خود را ثبت نام کنیم متاسفانه بعد از مدتی متوجه شدیم که کادر مدرسه هیچ آگاهی ای از این بیماری و نحوه رفتار با افراد درگیر با این بیماری ندارند و این مورد بسیار ما را نگران کرد. فرزند ما نیازی ندارد که از دانش آموزان دیگر جدا شود بلکه با کمی مراقبت کادر مدرسه به راحتی می تواند در کنار دوستان خود درس بخواند و در کلاس ها حضور پیدا کند و حتی با سایر دانش آموزان در زنگ تفریح بازی کند. اما بدیهی است که کادر مدرسه باید از این بیماری و نحوه تعامل و مراقبت از این دانش آموزان آگاهی کامل داشته باشند و آموزش کافی دریافت کنند تا خطری این دانش آموزان را تهدید نکند.»
>متولی آموزش در خصوص بیماری های خاص
باید وزارت بهداشت باشد
علی بهشتی نیا کارشناس آموزشی در این باره به آفتاب یزد گفت:
« درصد دانش آموزانی که مشکلات و بیماری های خاص دارند در
سال های اخیر بسیار زیاد شده است. من به یاد دارم که تا
15 سال پیش معمولا یک یا دو دانش آموز بیماری خاص داشتند اما الان درصد این دانش آموزان زیاد شده است. معمولا بیماری دانش آموزان به معلمان اعلام می شود ولی اینکه دراین خصوص به معلمین و کادر مدرسه آموزش داده شود اینطور نیست . معلمین نیز
نمی توانند همه بیماری ها را بشناسند همچنین معلمین نحوه برخورد با این نوع از دانش آموزان را آموزش ندیده اند. بسیاری از
بیماری ها آنقدر نادر هستند که اصلا ما اسم آن ها را نمی دانیم و نیاز به جست و جو و آموزش در خصوص آن ها داریم. به نظر من متولی
آموزش در خصوص بیماری های خاص باید وزارت بهداشت باشد چون معاونت پرورشی به تنهایی نمی تواند از عهده این کار برآید زیرا معلمین، معاونین و کادر مدرسه باید در خصوص انواع بیماری ها آموزش ببینند. اگر متولی آموزش در این حوزه خود وزارت بهداشت باشد و این آموزش ها را به مدارس برساند کادر مدرسه نحوه برخورد با دانش آموزان با بیماری خاص را یاد می گیرند .وزارت بهداشت با همکاری وزارت آموزش و پرورش می تواند در این حوزه فعالیت کند اما متاسفانه معلمین در این خصوص آموزش ندیده اند.»
>خطر ترک تحصیل
وی ادامه داد:« تراکم دانش آموزان در کلاس ها بسیار زیاد است و در این میان دانش آموزان با مشکلات خاص زیاد هستند و معلم باید همزمان حواسش به تمام این دانش آموزان باشد و اگر مشکلات دانش آموزان مورد توجه معلمین و کادر مدرسه قرار نگیرد قطعا
آن ها آسیب می بینند . از سوی دیگر خود دانش آموزان نیز آموزش ندیده اند که اگر همکلاسی شان درگیر بیماری هست یا برای او اتفاقی رخ می دهد با او چگونه برخورد کنند. همچنین بسیاری از اوقات بیماری دانش آموزان باید نزد کادر مدرسه به صورت راز بماند تا سایر دانش آموزان متوجه بیماری نشوند و با همکلاسی خود برخورد نامناسبی نداشته باشند.بی توجهی به مشکلات دانش آموزان آسیب های روانی بسیاری را به جای می گذارد و حتی ممکن است موجب ترک تحصیل در میان این دانش آموزان شود .»
>پرستار مدرسه
محمدرضا نیک نژاد کارشناس آموزشی در این خصوص به خبرنگار اجتماعی آفتاب یزد گفت :«طبیعتا این موضوع در حیطه کار آموزش معلمان و دانشگاه فرهنگیان است. عدم آموزش کادر مدرسه یکی از مشکلات در این زمینه است. در بسیاری از ساختارهای آموزشی جهانی در مدرسه پرستار حضور دارد. یعنی یک نفر به طور ثابت در هر مدرسه ای حضور دارد و همچنین یک اتاق اولیه برای رسیدگی های مقدماتی به دانش آموزان بیمار وجود دارد. از سوی دیگر در مدارس ایران کادر مدرسه به طور کلی آشنایی در خصوص نحوه برخورد با دانش آموزان با بیماری های خاص ندارند در مدارس ایران هم باید چنین ساختاری تعریف شود و پرستار و پزشک مدرسه در مدارس حضور داشته باشند. از سوی دیگر در بسیاری از کشور ها اصلا جدایی بین دانش آموزان وجود ندارد و همه در یک کلاس برای آموزش می نشینند. حتی دانش آموزانی که سرعت یادگیری پایینی دارند نیز از سایر دانش آموزان جدا نمی شوند و صرفا برای آن ها ساعات بیشتری آموزش در نظر می گیرند و کلاس های ویژه ای نیز برای این دانش آموزان برگزار می شود. این باعث می شود که دانش آموزان از سمت ساختار آموزشی حمایت شوند و حس جدایی و انزوا نیز پیدا نکنند.»
