کمبود دارو، مهم‌ترین دغدغه بیماران هموفیلی در قزوین

بیماران هموفیلی در استان قزوین با دغدغه‌هایی از قبیل توزیع ناعادلانه دارو و نبود پزشک متخصص خون در مرکز درمان ولایت مواجه هستند.

به گزارش سایت صبح قزوین، «هموفیلی یکی از انواع بیماری‌های خونی و جزو دسته اختلالات ژنتیکی نادر به شمار می‌آید که روی توانایی فرد برای تشکیل لخته خون تاثیر می‌گذارد.

بدن بیماران مبتلا به هموفیلی پس از وقوع خونریزی ناشی از جراحت یا آسیب قادر به ایجاد لخته خون جهت توقف خونریزی نیست یا اینکه روند انعقاد خون به کندی انجام می‌شود. همین موضوع این دسته از بیماران را با مشکلات بسیاری مواجه می‌سازد.

ایران جزو مناطق دارای شیوع بالای هموفیلی است

دکتر مریم قاسمی متخصص داخلی و درمانگر بیماری هموفیلی در مرکز آموزشی درمانی ولایت در گفتگو با خبرنگار اجتماعی پایگاه خبری تحلیلی «صبح قزوین»، با اشاره به انواع بیماری هموفیلی اظهار کرد: بیماری هموفیلی، نوعی اختلال خون‌ریزی‌دهنده وراثتی است که بسته به نقص در نوع فاکتور انعقادی به گروه‌های ‏ A و B و بسته به میزان نقص فاکتور به انواع شدید، متوسط و خفیف طبقه‌بندی می‌شود.

او افزود: نوع A بیماری هموفیلی نقص در فاکتور ۸ انعقادی است که 80 درصد موارد ابتلا را شامل می‌شود و نوع B هم نقص در فاکتور 9 انعقادی است.

این متخصص داخلی در خصوص علائم و نشانه‌های بیماری هموفیلی بیان کرد: بیماران هموفیلی اغلب دارای خون‌ریزی‌های غیرطبیعی هستند که به روش‏‌های معمول بند نمی‏‌آید.

او ادامه داد: کبودی غیرمعمول ناشی از خونریزی زیر پوستی، تورم و درد مفاصل ناشی از خون‌ریزی مفصلی از علائم شایع بیماری هموفیلی است؛ همچنین این افراد در جراحاتی مانند بریدگی‌، ضربه‌ و دندانپزشکی، خون‌ریزی غیرطبیعی دارند.

بیماری هموفیلی درمان قطعی ندارد

قاسمی با اشاره به شیوه‌های درمانی بیماری هموفیلی عنوان کرد: بیماری هموفیلی در حال حاضر درمان قطعی ندارد و مبنای اصلی درمان، کنترل و درمان خون‌ریزی‏‌ها با تزریق فاکتور انعقادی، تجویز داروهای حمایتی کمک‌کننده به تشکیل لخته، بند آورنده‌های موضعی و مراقبت از مفاصل است.

او درخصوص چگونگی تشخیص بیماری هموفیلی تصریح کرد: بیماران به طور معمول به دنبال خون‌ریزی یا لکه‏‌های کبود پوستی به مراکز درمانی مراجعه می‌‏کنند که با انجام آزمایشات انعقادی، در صورت وجود اختلال در آزمایشات، سطح فاکتورهای انعقادی بررسی و تشخیص داده می‌شود.

این متخصص داخلی خاطرنشان کرد: یکی از روش‌های تشخیصی بیماری هموفیلی هم غربال‌گری قبل از تولد در خانواده‌های دارای سابقه این اختلال است.

هموفیلی بیماری ارثی وابسته به جنسیت است

او در ادامه به مهم‌ترین علائم بیماری هموفیلی در کودکان و بزرگ‌سالان اشاره کرد و گفت: شایع‌ترین علائم شامل کبودی، خونریزی غیر عادی، خون‌ریزی مفصلی، خونريزي مغزی و خون‌ریزی‏‌های به دنبال ختنه و جراحی است ‌و میزان و شدت خون‌ریزی و علائم آن بسته به شدت کمبود فاکتور انعقادی در افراد مختلف متفاوت است.

قاسمی در خصوص دلایل ابتلا و علت بیماری هموفیلی اذعان کرد: علت این بیماری نقص ژنتیکی است که موجب کمبود فاکتورهای انعقادی در بدن فرد می‏شود.

او خاطرنشان کرد: بیماران هموفیلی باید به صورت مداوم به نشانه‌های مخفی و آشکار خون‌ریزی مثل درد مفصل، ورم مفصلی، احساس درد قفسه سینه و درد شکم و سردرد توجه کرده و از خود در مقابل ضربه و جراحت محافظت کنند ضمن اینکه با یک مرکز هموفیلی در ارتباط بوده و تحت نظر باشند.

بیماران هموفیلی از مصرف خودسرانه داروها خودداری کنند

این متخصص داخلی بیان کرد: بیماران هموفیلی لازم است پیش از انجام اقدامات جراحی غیراورژانس از پزشک درمان‌گر خود مشاوره بگیرند و از مصرف خودسرانه داروها خودداری کنند.

او با تاکید براینکه برای پیشگیری از ابتلا به این بیماری باید قبل از ازدواج سوابق خانوادگی افراد بررسی شود، گفت: در گذشته بیماران هموفیلی طول عمر محدودی داشتند؛ اما در حال حاضر با مراقبت، درمان‏‌های پیشگیرانه و بالا نگه داشتن سطح فاکتور انعقادی بیماران و همچنین استفاده از روش‌‏های نوین درمانی «استفاده از پلاسماتراپی» و استفاده از فاکتورهای انعقادی نوترکیب، بیماران از طول عمر قابل قبولی برخوردار خواهند بود.

قاسمی خاطرنشان کرد: هموفیلی بیماری ارثی وابسته به جنسیت است، بیماری در مردان بروز می‌کند و زنان دارای ژن معیوب فقط ناقل بیماری هستند، ضمن اینکه ازدواج با افراد دارای بیماری هموفیلی مانعی ندارد البته به شرط دریافت مشاوره ژنتیک و انجام آزمایشات ژنتیک مربوطه.

او در پاسخ به این سوال که آیا ازدواج فامیلی در ابتلا به بیماری هموفیلی موثر است، گفت: بله موثر است به طوری‌که در برخی از استان‏‌های کشور به دلیل ازداوج‌‏های فامیلی شیوع بیماری بیشتر است.

غربال‌گری ژنتیک نقش موثری در پیشگیری از ابتلا به بیماری هموفیلی دارد

این متخصص داخلی با بیان اینکه غربال‌گری ژنتیک نقش موثری در پیشگیری از ابتلا به بیماری هموفیلی دارد؛ افزود: هموفیلی جزو بیماری‌‌های خاص است و بسته حمایتی آنان شامل دارو، خدمات درمانی مرتبط با بیماری در مراکز درمانی دولتی، آزمایشات و خدمات تصویربرداری و ویزیت است که با حمایت سازمان‏‌های بیمه‌‏گر پایه در قالب صندوق بیماران خاص و صعب‌‏العلاج ارائه می‌شود.

ارائه خدمات درمانی به ۱۰۰ بیمار هموفیلی

فاطمه نادری کارشناس بیماری‌های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی قزوین هم در گفتگو با خبرنگار اجتماعی پایگاه خبری تحلیلی «صبح قزوین»؛ با اشاره به آمار بیماران هموفیلی شناسایی شده در استان گفت: بیش از ۱۰۰ بیمار مبتلا به هموفیلی و اختلال خون‌ریزی‌دهنده در استان قزوین از بخش تالاسمی و هموفیلی مرکز آموزشی درمانی ولایت، خدمات درمانی دریافت کرده و بیماران گروه سنی اطفال خدمات بستری خود را در مرکز آموزشی درمانی قدس دریافت می‌کنند.

او در خصوص میزان شیوع بیماری هموفیلی در ایران و استان قزوین بیان کرد: کشور ما جزو مناطق دارای شیوع بالای هموفیلی است و از نظر جمعیت مبتلایان به هموفیلی نهمین کشور جهان است.

نزدیک بودن میزان ابتلا به هموفیلی در استان با میانگین کشوری

نادری در پایان گفت: تقریبا ۴۴ درصد از موارد اختلالات مادرزادی خون‌ریزی‌دهنده در ایران از نوع هموفیلی است و میزان ابتلا در استان قزوین به میانگین کشوری نزدیک است.

بیماران هموفیلی با دغدغه‌هایی مواجه هستند که رفع این نگرانی‌ها قطعاً با مساعدت و همکاری مسئولان ذی‌ربط قابل حل شدن است فقط کافیست تا عزمی جدی و کاری جهادی از سوی متولیان امر صورت بگیرد.

فاطمه الله‌یاری مدیر انجمن هموفیلی استان قزوین در گفتگو با خبرنگار اجتماعی پایگاه خبری تحلیلی «صبح قزوین»؛ اظهار کرد: هم‌اکنون ۱۰۵ بیمار هموفیلی در انجمن عضویت دارند که از خدمات انجمن در راستای پیگیری در مواقع کمبود دارو، معرفی به مراکز مربوطه جهت تهیه دارو، تشکیل پرونده برای اعضا و معرفی به سازمان‌های بیمه‌گر جهت بهره‌مندی از بیمه بیماران خاص استفاده می‌کنند.

او افزود: داروی بیماران هموفیلی بسیار گران است بنابراین اگر بیماری فاقد بیمه خاص باشد سهمیه دارویی به آنان تعلق نمی‌گیرد.

کمبود دارو مهم‌ترین دغدغه بیماران هموفیلی است

مدیر انجمن هموفیلی استان قزوین تصریح کرد: مهم‌ترین دغدغه بیماران هموفیلی کمبود دارو بوده و بیماران به ویژه از کمبود داروی فاکتور9 رنج می‌برند به طوری‌که گاهی به موقع به دست آنان نمی‌رسد.

او با تشکر از همکاری کادر درمان بیمارستان ولایت در ارائه خدمات به بیماران هموفیلی افزود: با توجه به شرایط خاص این دسته از بیماران، قطعاً همکاری کادر درمان بیمارستان ولایت در خدمات دهی و تزریق دارو موجب دلگرمی و آرامش خاطر بیشتر بیماران را فراهم می‌سازد.

او ادامه داد: نبود پزشک متخصص خون در بخش هموفیلی مرکز درمانی ولایت موجب دغدغه‌خاطر بیماران شده که با پیگیری‌های صورت گرفته با مسئولان مربوطه و معاونت درمان علوم پزشکی، امیدواریم اقدامات مقتضی در اسرع زمان انجام شود‌.

الله‌یاری عنوان کرد: یکی دیگر از مشکلات بیمارستان، عدم اعمال مدیریت توزیع درست داروهاست لذا گاهی بیمار دچار خون‌ریزی شدید به بیمارستان مراجعه می‌کند اما داروی اورژانسی وجود ندارد که به بیمار تزریق شود به طوری‌که چندی پیش در مورد یکی از بیماران با خون‌ریزی شدید برای تهیه داروی مورد نیاز با تهران هماهنگ کردم.

او خاطرنشان کرد: کمبود داروی هموفیلی به صورت کشوری وجود دارد اما به نظر من با مدیریت درست توزیع دارو، بیماران هموفیلی با مشکلات کمتری مواجه خواهند شد.

با نقش حمایتی بیمه‌ها، بیماران پولی بابت خرید دارو پرداخت نمی‌کنند

این مسئول تصریح کرد: یکی دیگر از مشکلاتی که موجب رنجش خاطر بیماران شده این است که بیمه تامین اجتماعی سنوات گذشته، سالی یک مرتبه پرونده خاص بودن بیمار را مورد ارزیابی قرار داده و اقدامات لازم را اجرا می‌کرد حتی بعضاً به دلیل شرایط بیماران، با همکاری کارمندان محترم تامین اجتماعی این اقدام به شکل تماس با بیمار برای جلوگیری از رفت و آمد فرد هم انجام می‌شد چراکه برخی بیماران هموفیلی در مناطق دور استان سکونت دارند.

او ادامه داد: گاهی بیماران که دچار خونریزی زانو، مفصل یا بینی شده‌اند باید به مرکز بیمه تامین اجتماعی مراجعه کنند تا با تایید بیمه خاص بتوانند جهت دریافت دارو به بیمارستان ولایت بروند که این امر برای افراد دارای چنین شرایط واقعاً دشوار بود که با لطف همکاران بیمه تامین اجتماعی قبلا این کار حتی به شکل تلفنی جهت تسریع در انجام دریافت فرآیند درمانی و عدم نیاز به مراجعه حضوری بیمار صورت می‌گرفت.

الله‌یاری گفت: به تازگی با الکترونیکی شدن نسخه‌ها، بیماران هموفیلی با مشکلاتی در زمینه دریافت دارو مواجه شده‌اند البته برای کسانی که داخل شهر زندگی می‌کنند شرایط بهتر است اما کسانی که در مناطق دور زندگی می‌کنند انجام این مراحل برای دریافت دارو در هر مرتبه واقعا سخت است در این راستا رایزنی‌هایی هم با مسئولان مربوطه انجام شده اما همچنان مشکلات ما حل نشده است.

لزوم فراهم ساختن امکان فیزیوتراپی بیماران در مراکز دولتی محل سکونت خود

او افزود: داروی بیماران هموفیلی گران است به طوریکه فاکتور هر نسخه دارو حدود ۴ میلیون می‌شود و ماهانه قریب ۱۵ میلیون باید هزینه کنند اما خوشبختانه با اقدامات بیمه‌ای صورت گرفته، بیماران پولی بابت خرید دارو پرداخت نمی‌کنند.

مدیر انجمن هموفیلی استان قزوین تصریح کرد: با توجه به کمبود دارو، به شکل سهمیه‌ای داروها با توجه به نوع و شدت بیماری همچنین وزن و سن بیمار به آنان ارائه می‌شود، اگر بیماری به داروی بیشتری هم نیاز داشته باشد باز نیازی به پرداخت هزینه بیشتر ندارد فقط داروی وی در قالب بستری به فرد داده می‌شود.

او عنوان کرد: یکی دیگر از مشکلات بیماران هموفیلی در زمینه فیزیوتراپی است که این کار فقط در بیمارستان ولایت به صورت رایگان انجام می‌شود، بنابراین برای کسانی که در شهرستان‌های دور همچون آوج زندگی می‌کنند، رفت‌وآمد بسیار سخت است لذا پیشنهاد می‌شود با مساعدت مسئولان علوم پزشکی تمهیدی اندیشیده شود تا بیماران با دریافت معرفی نامه از انجمن بتوانند در مراکز دولتی محل سکونت خود از این امکانات درمانی بهره‌مند شوند.

الله‌یاری در پایان گفت: علی رغم تخصیص وام به بیماران خاص از جمله بیماران هموفیلی به دلیل عدم همکاری بانک‌ها این اقدام دو سالی است که در استان قزوین انجام نمی‌شود در حالی‌که بسیاری از مشمولان سایر استان‌ها موفق به دریافت این تسهیلات شده‌اند؛ لذا از مسئولان درخواست داریم به این موضوع رسیدگی کنند.»

انتهای پیام