عکس | بیماران نادر

«منا هوبه‌فکر» عکاس ایسنا در گزارشی تصویری با عنوان «پیدای پنهان» نوشت:

«بیماری نادر» به بیماری‌هایی گفته می‌شود که دارای فراوانی کمتر از ۵ نفر در هر ۱۰ هزار نفر است. تاکنون بین ۵ تا ۸ هزار بیماری نادر توسط سازمان بهداشت جهانی به ثبت رسیده که ۵۸ نوع آن در ایران شیوع بیشتری دارد. در ایران یک میلیون و ۲۰۰ هزار نفر درگیر بیماری‌های نادر هستند. متخصصان معتقدند ژنتیک و ازدواج فامیلی دو عامل اصلی ابتلا به این بیماری‌هاست.

اغلب خانواده‌های درگیر این بیماری‌ها، از طبقات مستضعف جامعه هستند. تشخیص بیماری‌های نادر، سخت، زمان‌بر و بسیار هزینه‌بر است. اکثر داروهای این بیماری‌ها وارداتی هستند و هزینه‌های بالای درمانی یکی از اصلی‌ترین مشکلات مبتلایان به این بیماری‌هاست؛ با این حال هیچ روش درمانی مؤثری هم وجود ندارد و این داروها تنها برای جلوگیری از پیشرفت بیماری تجویز می‌شود.

ضعف آگاهی مردم درباره این بیماری‌ها و عوارض آن‌ها و گاه مسخره و طرد شدن از سوی جامعه، دو معضل بزرگ این بیماران است. بسیاری از آنها از جامعه دور افتاده‌اند و کم‌کم افسرده و جامعه‌گریز شده‌اند. رنجی که گاه برایشان سخت‌تر از خود بیماری است. زندگی آنها با درد و رنج فراوان همراه است و امیدوارند که روزی روش درمانی تازه‌ای برای دردهایشان پیدا شود تا کمی راحت‌تر زندگی کنند. «امید به زندگی» مؤثرترین دارو برای آنهاست.

زهرا، ۲۰ ساله و ثنا، ۱۳ ساله دو خواهر مبتلا به بیماری ناشناخته‌ای هستند که پزشکان نتوانسته‌اند اسمی برای آن پیدا کنند. هر دو دچار مشکلات ذهنی، حرکتی و آلوپسی هستند. وقتی از مادر زهرا و ثنا در مورد آرزویش سؤال می‌کنم، فقط سکوت می‌کند و اشک می‌ریزد.

رقیه، ۱۲ ساله، به بیماری گوشه (Gaucher’s disease) مبتلاست. این بیماری به منزلۀ نقص در فعالیت یا کمبود آنزیم بتا – گلوکوسربروزیداز است که موجب بزرگ شدن برخی اندام‌ها نظیر کبد، طحال می‌شود. با تشخیص درست و به موقع بیماری و دریافت آنزیم مورد نیاز حال او بهتر شد، تا سال گذشته بدون مشکل به زندگی عادی خود ادامه می‌داد. از سال گذشته با بالا رفتن قیمت این آنزیم، تهیه دارو برای بیماران مبتلا به گوشه بسیار سخت شده است.

سمیه، ۳۱ ساله، به بیماری autoimmune آلوپسی (Alopecia) (از دست دادن موی سر و بدن) مبتلاست. او از رنج و عذابی که در روستا کشیده خاطرات بدی دارد. تمام اعضای خانواده او به این بیماری مبتلا هستند. سمیه ۱۰ سال است ازدواج کرده؛ با مردی که به این بیماری مبتلا نیست. اما سمیه پسری دو ساله دارد که او نیز دچار آلوپسی است. سمیه همسرش را فرشته زندگی‌اش می‌داند.

مجید، ۴۶ ساله، به بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز (Neurofibromatosis) (رشد تومورهای پوستی در سیستم عصبی) مبتلاست. او دارای مدارک کارشناسی هواشناسی و کارشناسی مدیریت است. همسر مجید به خاطر بیماری او خواستار طلاق شده و چهار سال است که مجید نتوانسته با تنهایی‌اش کنار بیاید. او آرزو دارد کسی به این بیماری دچار نشود و برای پسرش هم دعا می‌کند و امیدوار است او به آرزوهایش برسد.

نیلوفر، ۲۵ ساله، به بیماری ژنتیکی نوروفیبروماتوز (Neurofibromatosis) (رشد تومورهای پوستی در سیستم عصبی) مبتلاست. بدترین سال‌های زندگی‌اش، دوران تحصیلش بوده است. او کارشناس رشته روانشناسی است و معتقد است اگر به این بیماری مبتلا نبود شخصیت فعلی‌اش را نداشت. بیماری سبب شده تا دغدغه‌هایش عمیق‌تر و منطقی‌تر و بافکرتر باشد. او دوست دارد حال بیمارانی را که به او مراجعه می‌کنند بهتر کند تا حال خودش هم خوب شود.

امیرمحمد، ۱۴ ساله، به بیماری موکوپلی ساکاریدوز یا همان ام.پی.اس (mucopolysaccharidosis) (یک اختلال متابولیکی که طی آن کمبود آنزیمِ lysosomal، اختلال در تکامل استخوانی و بافت همبند ایجاد می‌کند) مبتلاست. او شش سال مدرسه ابتدایی را با مادرش در مدرسه گذرانده ولی بعد از آن با کمک دوستانش به مدرسه می‌رود. امیرمحمد آرزو دارد گواهینامه بگیرد تا رانندگی کند و دکتر داروساز شود تا بتواند داروهایی را که به درد درمانش می‌خورد، بسازد.

حسین ، ۱۰ ساله، به بیماری ژنتیکی ایکتیوز (Ichthyosis) (نوع خاص و شدید خشکی پوست) مبتلاست. از بدو تولد برای ادامه روند درمان و قطع امید کردن پزشکان محلی، از شهرستان ازنا (در استان لرستان) با خانواده‌اش به تهران آمده است. او در کلاس چهارم دبستان تحصیل می‌کند. حسین آرزو دارد برای مادرش ماشین و خانه بخرد و چشم‌هایش زودتر خوب شود تا بتواند با دوچرخه به مدرسه برود.

اسماعیل ،۴۹ ساله، به بیماری همانژیوم کاورنوس (Cavernous hemangioma)(گشادی رگ‌های خونی) مبتلاست. وضعیت بیماری اسماعیل حدود دو سال است که بسیار تشدید شده، بطوریکه هنگام خواب، بر اثر هجوم خون به زبان و لب‌ها، زبان متورم شده و در دهان نمی‌گنجد. با این حال او می‌گوید زندگی جریان دارد و تنها با یاد خدا آرامش قلبی می‌گیرد.

مریم، ۲۹ ساله، به بیماری ایکتیوز (Ichthyosis) (نوع خاص و شدید خشکی پوست است) مبتلاست. مریم می‌گوید بیماری‌اش باعث نشده از رسیدن به آرزوهایش دست بکشد. او صدای خوبی دارد و به همین خاطر آرزو دارد خواننده شود. او همچنین دوست دارد معلم معلولان باشد و هنرهایش را به آنها آموزش دهد.

زینب، ۸ ساله، مبتلا به بیماری ای‌بی (اپیدرمولیز بولوسا – EB) است که یک بیماری ارثی است،که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند.زینب به خاطر عدم رشد یکی از پاهایش تا ۴سالگی نمی‌توانست راه برود.راه رفتن او مثل یک معجزه بود. زینب بسیار پر انرژی و باهوش است. محبت و پیگیری‌های پدر و مادرش در روحیه او بسیار تأثیرگذار بوده. قرنیه چشم‌های زینب بر اثر عوارض داروها با مشکل مواجه شده، شاید این مشکل تازه در تصمیم او برای آینده‌اش تأثیر داشته، چون آرزو دارد چشم‌پزشک شود.

رعنا پنج فرزند دارد که دو تن از آنها بر اثر ابتلا به بیماری گوشه (Gaucher’s disease) (نقص در فعالیت یا کمبود آنزیم بتا – گلوکوسربروزیداز موجب بزرگ شدن برخی اندام‌ها نظیر کبد، طحال و مغز می‌شود) فوت کرده‌اند. سحر، دختر بزرگش،شش ماه پیش در سن ۳۰ سالگی و پسرش در سن ۷ سالگی به دلیل عدم توانایی در تامین هزینه‌های سنگین درمانشان مرده‌اند. رعنا برای دیدن مزار دو فرزند از دست رفته‌اش هر روز به بهشت زهرا می‌رود.

علیرضا، ۱۷ ساله، مبتلا به بیماری ای‌بی (اپیدرمولیز بولوسا – EB) است که یک بیماری ارثی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند . علیرضا سال‌ها با شیوه‌های غیرمناسب نگهداری شده و با درد زیاد زندگی کرده. علیرضا مدرسه را به‌خاطر شرایط بد ترک کرده. اما مدتی است که از پانسمان‌های استاندارد استفاده می‌کند. تنها سرگرمی او بازی یا عکس گرفتن با موبایل است. علیرضا آرزو دارد که عاقبت بخیر شود و همه مستأجرها خانه‌دار شوند.

انتهای پیام