وجدانی که به درد می‌آید، شرکت‌هایی که سود می‌برند

حامد چراغعلی، دانشجوی پزشکی و فعال اجتماعی، در یادداشتی ارسالی به انصاف نیوز نوشت:

روزگاری «اول بودن» در صنعت داروسازی، مهم‌ترین عامل در موفقیت بود. شرکتی که موفق می‌شد دارویی برای یک بیماری کشف و یا تولید کند با ثبت آن توانایی فروش انحصاری آن را در اختیار داشت. اما فرمول ساخت داروهای جدیدِ اروپا و آمریکا، به سرعت توسط آزمایشگاه‌های شرق دنیا کشف شد و با استفاده از مواد اولیه‌ی ارزان‌تر و از بین رفتن حق امتیاز دارو، ساخت داروهای جدید دیگر مانند قبل سودی نداشت.

شرکت‌های غربی با تغییر شیوه کار خود و عوض کردن روش بازار یابی خود، به دنبال هدف گرفتن مخاطبین و مشتری‌های محدود رفتند. صنعت در دنیای مدرن به دنبال کالایی خاص برای قشری خاص و تلاش برای فروش آن با تبلیغات و حتی ایجاد نیاز کاذب است. اتفاقاتی که صنعت داروسازی نیز از آن تبعیت کرد: «هدف قرار دادن بیماران خاص و نادر»

چند سال قبل، ناگهان «بیماری پروانه» یا همان Epidermolysis bullousa بر سر زبان‌ها افتاد. یک بیماری بسیار سخت و ناتوان‌کننده، اما نادر. شرکت‌های داروسازی ابتدا پانسمان‌های گران‌قیمت مورد نیاز این بیماران را تولید کردند و در بازار عرضه کردند. قیمت میلیونی این پانسمان‌ها خارج توان خرید خانواده‌ی بیماران بود. در گام بعد تولید کننده با اعطای تسهیلاتی برای این بیماران «خانه ای‌بی» به وجود آورد و مبتلایان را گرد هم آورد و به آنان یادآوری کرد که زندگی با کیفیت حق شماست. در واقع آنان را تشویق کرد که با تشکل‌یابی به دنبال آن روند که حق خود را از دولت بگیرند. چند گزارش در رسانه‌های رسمی از وضعیت دردناک بیماران EB ساخته و پخش شد. بیماران یکدیگر را در شبکه‌های مجازی پیدا کردند و با ایجاد کمپین‌های مختلفی خواهان آن شدند که دولت حق آنان را بدهد، به معنای دیگر دولت را تحت فشار قرار دهند تا اقلام درمانی آن‌ها را بیمه کند و برای درمان ای‌بی تسهیلات درنظر بگیرد.

پیش از این نیز بیماران پمپه در ایران هم وجود داشتند، اما متاسفانه امکانات درمانی کافی وجود نداشت و فوت می‌شدند. تا این که یک شرکت داروسازی اعلام کرد داوطلبانه به تعدادی از بیماران پمپه داروی رایگان می‌دهم. تعدادی از بیماران (کمتر از انگشتان دو دست) با این درمان بهبودی نسبی را تجربه کردند. سپس شرکت اعلام کرد پروژه تمام شده و دیگر بودجه‌ی مورد نیاز برای تحویل داروی رایگان موجود نیست و خانواده‌ی بیماران را تشویق کرد برای تأمین داروهای خود به سراغ وزارت بهداشت بروند.

مشابه همین اتفاق برای بیماران MPS نیز تکرار شد، در تجمعی که ماه گذشته در مقابل سازمان غذا و دارو انجام شد، آنان معتقد بودند اختلاف نظر دو ماهه‌ی سازمان غذا و دارو و واردکنندگان دارو باعث ضرر جدی به سلامت بیماران آنان می‌شود. و سازمان غذا و دارو نیز مطالبات آنان را فرای حوزه‌ی قانونی اختیارات خود می‌دانست.

می‌توان این سناریو را برای سایر بیماری‌های نادر نیز پیش‌بینی کرد. به عنوان مثال تلویزیون رسمی تا کنون چند گزارش خبری پیرامون بیماری spinal muscle atrophy تهیه و پخش کرد و پس از آن موجی برای تهیه داروی اسپینرازا (که هر دوره‌ی درمان آن نزدیک به ۷۰۰ هزار دلار قیمت دارد) شکل گرفت.

قضاوت و تصمیم‌گیری در این مساله کار بسیار سختی است. اگر خود را جای بیماران نادر یا خانواده‌ی آنان بگذاریم، توقع داریم همه‌ی نهادها برای درمان بیماری ما دست به دست دهند. در واقع حق زندگی توأم با سلامت برای آنان واقعی و جدی است. اما از طرف دیگر سیاست‌گذاران عرصه‌ی سلامت باید بین هزینه‌ی کلان برای عده‌ای کم و یا ایجاد زیرساخت و تأمین هزینه‌های عمومی‌تر انتخاب کنند. در بسیاری از کشورها، برای برخی بیماری‌هایی که درمان آن‌ها در ایران بدیهی است (مانند تالاسمی ماژور و هموفیلی) نیز بودجه‌ی کافی وجود ندارد.

هم‌چنین باید مدنظر داشت که بسیاری از بیماری‌هایی که نام برده شد، پیش از تبلیغات سنگین امروزی، درمان‌هایی داشته‌اند که بعضاً به لحاظ اثربخشی با درمان‌های جدید برابری می‌کنند و در برخی موارد اثرات بهتری نیز داشته‌اند. به عنوان نمونه درمان اولیه‌ی MPS پیوند مغز استخوان (با هزینه‌ی تخمینی ۲۰۰ میلیون تومان در ایران) و درمان بعدی آنزیم‌درمانی است. بنظر می‌رسد شاید هزینه‌ی دولت در صورت اعزام همه‌ی بیماران به مجهزترین مراکز دنیا و انجام اقدامات درمانی طبق پروتکل‌ها از هزینه‌ی تهیه داروهای جدید به مراتب کمتر باشد.

اما تا چه اندازه می‌توان برای بیماری‌های نادر تسهیلات قائل شد؟ شاید زمان آن فرا رسیده است در مفهوم «بیماری خاص» تجدید نظر صورت بگیرد و از «بیماری خاص» به سمت «بیمار خاص» حرکت کنیم. یک بیماری ساده و بستری کوتاه‌مدت می‌تواند خانواده‌ای را زیر خط فقر ببرد ولی خانواده‌ی دیگری به راحتی از پس هزینه‌های بیماری‌ای نادر و سخت نیز برمی‌آید.

انتهای پیام