لیلا مقیمی در سایت اصفهان زیبا نوشت: بیماران هموفیلی از نبود دارو در داروخانههای شهر شکایت دارند و میگویند که این موضوع جانشان را به خطر انداخته است؛ کمبود دارویی که در روزهای گذشته «اصفهانزیبا» در گفتوگو با جمعی از بیماران و همچنین کارشناسان این حوزه بهطور مفصل به آن پرداخت.
به اذعان بیماران، درحال حاضر حدود هشت ماه است که نتوانستهاند داروهای خود را دریافت کنند. برخیهایشان هم میگویند که پزشک بهمنظور جلوگیری از خونریزی، داروهای دیگری برای آنها تجویز کرده است؛ اما از نظر آنها این داروها نمیتواند جایگزین مناسبی برای درمانشان باشد.
احمد قویدل، مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران، در گفتوگو با رسانهها دراینباره گفته است: برخی مسئولان میگویند اگر فلان دارو موجود نیست، از درمان جایگزین استفاده کنید؛ اما این درمانهای جایگزین روشهای متعلق به حدود ۳۰ سال قبل هستند. زمانی خونریزی بیماران را با انتقال خون، پلاسما یا کرایو کنترل میکردند؛ اما امروز دنیا از این مرحله عبور کرده است. امروز بیمار بهجای تزریق یک آمپول ساده در منزل مجبور است ساعتها و گاهی روزها در بیمارستان بستری شود تا چندین کیسه فراورده خونی دریافت کند.
این روند نه با سبک زندگی امروز بیماران سازگار است و نه کیفیت درمان را تضمین میکند. حدود نیمی از مبتلایان به این بیماری نادر در جهان، ایرانی هستند و بخش زیادی از آنها در سیستانوبلوچستان زندگی میکنند. این بیماران باید هر ماه داروی خود را دریافت کنند؛ اما اکنون حدود ۹ ماه است که دارویی در اختیارشان قرارنگرفته و نتیجه این وضعیت بسیار تلخ است. کودک سهسالهای جان خود را از دست میدهد و خانوادههای دیگر نیز هر روز با نگرانی زندگی میکنند. پیامهایی که از بیماران دریافت میکنیم بهقدری دردناک است که دل هر انسانی را به درد میآورد.
درد بیدارو؟!
کمبود دارو موضوع جدیدی نیست؛ بلکه بیماران می گویند در برهههای مختلف با این مشکل مواجه شدهاند و بهصورت مقطعی نتوانستهاند داروی خود را دریافت کنند. حالا، اما صدای اعتراض آنها به نبود دارو بلند شده است؛ چراکه جانشان در خطر است. محمود اعتباری، معاون غذا و داروی دانشگاه علومپزشکی اصفهان، در پاسخ به پیگیریهای «اصفهانزیبا» در خصوص کمبود داروهای بیماران مبتلا به هموفیلی میگوید: «فاکتورهای خونی مرتبط با بیماران هموفیلی، انواع مختلفی دارد؛ ازجمله فاکتورهای ۸، ۷، ۹ و ۱۳. بنابراین، این داروها از تنوع برخوردارند و با برندهای داخلی و خارجی عرضه میشوند. در حال حاضر فاکتور۸ با دو برند در داروخانه سیدالشهدا موجود است؛ همچنین فاکتور۷ (نوع ایرانی) در هر دو داروخانه سیدالشهدا و هلالاحمر عرضه میشود و فاکتور ۹ نیز در دسترس است.»
تماس «اصفهانزیبا» با داروخانه سیدالشهدا مهر تأییدی است بر گفتههای اعتباری. در این میان، اما این داروخانه در پاسخ به این پرسش که آیا فاکتور۱۳ نیز موجود است، می گوید خیر! موضوعی که اعتباری نیز در لابه لای سخنانش به آن اشاره میکند؛ آنجا که میگوید: «فاکتور۱۳ با کمبود کشوری مواجه و هنوز تأمین نشده است. وضعیت موجودی این داروها همیشه به یک شکل نیست؛ گاهی تنها نمونه ایرانی و گاهی هر دو نوع داخلی و خارجی موجود هستند؛اما در شرایط فعلی، تنها فاکتور۱۳ دچار کمبود است و سایر فاکتورها در دسترس قرار دارند. معمولا امکان جایگزینی برندهای موجود برای بیماران وجود دارد. ضروری است از طریق سازمان غذا و دارو پیگیری شود که برای بیمارانی که صرفا ملزم به مصرف این فاکتور خاص هستند، چه تدبیری باید بیندیشند. »
به گفته معاون غذا و داروی دانشگاه علومپزشکی اصفهان، امید است که این مشکل از بین برود. درباره داروهای بیماران خاص، در مقایسه با داروهای معمولی، برنامهریزی بهتری صورت گرفته است؛ به گونهای که محل عرضه، بودجه و منابع تأمین مالی آنها مشخص است؛ بنابراین کمبودهای فعلی قطعا مقطعی هستند؛ ممکن است شرکت طرف قرارداد به دلیل جنگ یا مشکلات ناشی از انتقال فراوردهها، نتوانسته باشد به تعهدهای خود عمل کند. این مشکل حتما موقتی است و برطرف خواهد شد.
انتهای پیام
