پدر پیرم می‌خواست کنار نوه‌هایش بمیرد
ترحمه‌ی مقاله‌ی ایزیکیل ایمانوئل در آتلانتیک که با عنوان «پدر پیرم می‌خواست کنار نوه‌هایش بمیرد» در وبسایت ترجمان منتشر شده را می‌خوانید:
چند ماه پیش، یک شب آخر هفته پدر پیر ۹۲سالۀ من زمین خورد. مادرم نتوانست او را از زمین بلند کند. دایی هم موبایلش را پاسخ نداد و مادرم با اورژانس تماس گرفت. با آمبولانس او را به بیمارستان بردند.
پزشک اورژانس سی‌تی‌اسکن تجویز کرد. نقطه‌ای در عکس سی‌تی‌اسکن پزشک را نگران کرد و یک ام‌آر‌آی هم نسخه کرد که نشان می‌داد توموری به‌شکل گلابی و به‌همان اندازه در بخش پیشانی مغز پدر جا خوش کرده است. در‌عین‌حال، عکس رادیوگرافی از سینۀ پدرم باعث شک پزشک به بیماری ذات‌الریه شد؛ تصویر ریه‌ها مات بود ولی خبری از ترشحات کانونی نبود که معمولاً نشانگر این بیماری است. در‌نتیجه پدرم را بستری کرد.
با اولین پرواز از واشنگتن برگشتم و ساعت نه صبح به اتاق او در بیمارستانی در حومۀ شیکاگو رسیدم. روی صندلی نشسته بود و انواع و اقسام سیم و شلنگ سفید پزشکی از زیر روپوش شل‌و‌‌ولِ بیمارستانی او بیرون زده بود. انگشت اشاره‌اش مثل انگشت اشارۀ ای.تی۱ می‌درخشید زیرا دستگاه سنجش اکسیژنِ خون به آن وصل بود. با‌این‌حال، هنوز خودش بود. وقتی وارد اتاق شدم، بازیگوشانه طعنه‌ای بهم زد: «چطوری خنگول؟».
مانیتور بالای تختش نشان می‌داد ضربان قلبش طبیعی است و درصد اشباع اکسیژن در خونش صد‌در‌صد است. دو کیسۀ خالی آنتی‌بیوتیک روی سه‌پایۀ سرم بود که بالای سرش خیمه زده بود.
دستش را فشردم و نزدیک بیست دقیقه صحبت کردیم. سپس از اتاق بیرون زدم پزشک را بیابم تا سؤالاتی از او بپرسم. سر پا در ایستگاه پرستاری، یک جراح مغز و اعصاب و یک متخصص تومورهای سیستم عصبی را به من معرفی کردند که می‌خواستند دربارۀ وضعیت پدرم و گزینه‌های درمانی با من صحبت کنند.
پدرم یک تومور مغزی بزرگ داشت که لاعلاج و کشنده بود. هیچ پزشکی نمی‌تواند امر اجتناب‌ناپذیر را تغییر دهد. به‌خصوص با‌توجه‌به سن پدرم، هر دخالتی که شامل حفاری جمجمه و نمونه‌گیری یا برداشتن قسمت‌هایی از توموری به آن بزرگی باشد صرفاً کیفیت زندگی پدر را بدتر می‌کرد. نمی‌خواستیم کاری کنیم در روزهای باقی‌ماندۀ عمرش نتواند با فرزندان و نوه‌هایش صحبت و با نتیجه‌هایش بازی کند.
ولی کسی هم از او دربارۀ نظر خودش راجع‌به درمان‌های پزشکی نپرسید، با اینکه توانایی و شایستگی تصمیم‌گیری را داشت و خودش هم پزشک بود. کسی از مادر و برادرم که همراه او در اورژانس و بیمارستان بودند نپرسید آیا او پیشاپیش وصیتی دربارۀ نوع درمان کرده است یا خواهان اجرای دستور «مرا احیا نکنید» بوده یا نه. پدر من پزشک کودکان بود و یکی از آن پزشکانی بود که از دریافتِ مراقبت‌های پزشکی نفرت داشت. پانزده سال پیش از آن، سه هفته اصرار کرد که درد پایین قفسۀ سینه‌اش صرفاً از اسید معده و سوء‌هاضمه است. در‌نهایت، رضایت داد که پیش پزشک داخلی‌اش برود. دکتر تشخیص حملۀ قلبی داد و نیاز به عمل بای‌پس شد. تمام زندگی‌اش حاکی‌از این بود که او قطعاً این عمل جراحی بر روی مغز خود را نمی‌خواهد، عملی که تومور او را درمان نخواهد کرد. او خواست تا در خانه بمیرد و آخرین روزهای عمرش را با خانواده سپری کند.
از اواسط دهۀ هشتاد میلادی، کوشیده‌ام تا این نوع مراقبت آخر عمر را ممکن سازم. هنگامی که پدرم در بیمارستان بستری شد، تمام این تخصص و تجربۀ من لازم شد تا مراقبتی را که پدر لازم داشت برایش ترتیب دهم و مانع غلبۀ نظام درمانی شوم و نگذارم مداخلات پزشکی نا‌لازم تجویز کنند.
فرا‌خواندن یک جراح مغز و اعصاب و یک متخصص تومورهای عصبی برای پزشک بیمارستان راحت بود و دسترسی این دو به پدرم صبح زودِ روزی تعطیل، پیش از رسیدن من، هم آسان بود. ولی هنگامی که پرسیدم آیا امکانش هست در این روز تعطیل برای پدرم مشاورۀ مراقبت تسکینی فراهم کنیم یا نه، پاسخ یک نه قطعی بود. فقط شماره‌تلفن بخش مشاورۀ مراقبت تسکینی بیمارستان را داشتیم که آن‌هم صرفاً در روزهای کاری و طی ساعات اداری پاسخ‌گو بود تا برای زمانی در آینده وقت مشاوره بدهد.
برای پزشک آسان بود تا دو آنتی‌بیوتیک برای پدرم تجویز کند، برای ذات‌الریۀ فرضی که او هیچ‌یک از علائمش را نداشت؛ تب، خلط چرکین، تنگی نفس. حال اینکه پدر به‌راحتی از هوای اتاق تنفس می‌کرد و درصد اشباع اکسیژن در خونش صد بود، کاری که معمولاً بیماران ذات‌الریه نمی‌توانند انجام دهند. ولی برای همان پزشک غیر‌ممکن بود تجویز مراقبت در خانه انجام دهد تا کسی به پدرم در حمام کمک کند، او را دستشویی ببرد و بیاورد و وقتی می‌خواهد به اتاق نشیمن و آشپز‌خانه در طبقۀ پایین برود او را در راه‌پله همراهی کند.
برای مادرم آسان بود که با اورژانس تماس بگیرد و او را به بیمارستان بفرستد. ولی اگر پدرم دوباره زمین بخورد هیچ شماره‌ای مثل اورژانس نیست تا، برای دسترسی به خدماتی نه در سطح آمبولانس و کادر تعلیم‌دیده بلکه ساده‌تر، با آن تماس بگیرد.
بستریِ دوبارۀ پدرم و حتی فرستادن او به بخش مراقبت‌های ویژه برای پزشک اورژانس آسان خواهد بود. ولی کسی پیشنهاد نکرد که پدر و مادرم مراقبت‌هایِ بهداشتِ روانی دریافت کنند یا به دیدن مشاورِ سوگ بروند تا با بیماری جدید و لاعلاج پدر کنار بیایند.
بیمارستان جایی نبود که پدرم روزهای آخرش را در آن بگذراند. برای کاستن از شتاب نظام پزشکی در آب‌بستن‌هایش با مداخلات پر‌هزینه‌تر و نا‌لازم‌تر و نا‌خواسته‌تر -و برای فهماندن به کادر پزشکی که وقتی می‌گوییم «نه» یعنی «نه»- دستگاه سنجش اکسیژن را از انگشتش جدا کردم، مانیتور قلب را قطع کردم، پا‌فشردم تا پرستار سرم‌ها را در‌بیاورد و از پزشک خواستم تا هر‌چه‌سریع‌تر پدرم را مرخص کند.
بیمارستان هیچ حمایتی برای یاری‌رساندن به پدر در خانه انجام نداد، فقط پیشنهاد دادند با یک موسسۀ خدمات نگهداری از بیمار در منزل تماس بگیریم. جالب اینکه بهیاری که پدر را به خارج بیمارستان منتقل می‌کرد، بی‌آنکه بپرسیم، گفت کسی را می‌شناسد که خدمات مراقبت از بیمار ارائه می‌دهد. به‌واسطۀ پرستار سابق پدرم و یکی از آشنایان او در‌نهایت چند نفر را استخدام کردیم -مهاجرانی فیلیپینی- که همگی مستعد و مهربان و البته با هم قوم‌و‌خویش بودند و توانایی انجام این کار را داشتند.
علی‌رغم آنچه نظام درمانی می‌طلبید، پدرم از مراجعۀ دوباره به بیمارستان و بستری‌شدن در بخش مراقبت‌های ویژه و آنتی‌بیوتیک‌ها و دستگاه‌های بیشتر اجتناب کرد. آخرین روزهای عمرش را در خانه گذراند و فرصت کرد با همه خداحافظی کند. البته ماندن در خانه ارزان‌تر هم بود. تمام صورت‌حساب‌ها را نگه نداشتیم ولی هزینۀ دوازده ساعتی که در بیمارستان سپری کرد شد ۱۹,۲۷۶ دلار و ۸۳ سنت. در مقابل، در ده روز بعدی بیش از دویست ساعت مراقبت در خانه دریافت کرد با هزینۀ فقط ۶۰۹۳ دلار.
بسیاری از آمریکایی‌ها نمی‌فهمند چرا هزینۀ مراقبت‌های آخر عمر چنین زیاد است و اینکه چرا پزشکان قصد ندارند این هزینه را کاهش دهند. ماجرای پدر من پاسخ این معماست.
دلیل اصلی این نیست که منفعت اقتصادی پزشکان و بیمارستان‌ها در این است که بیماران بیشتری را بستری کنند و مداخلات پزشکی بیشتری انجام دهند، بلکه دلیل اصلی تلاشی است که تجویز و ارائۀ مراقبت انسانی لازم دارد. برای ارائه‌دهندگان مراقبت‌های پزشکی، نوشتن آزمایش و ارجاع و تجویز آنتی‌بیوتیک آسان‌تر است از گوش‌سپردن و تشخیص نیاز‌های خاص آدمی که رو‌به‌رویشان نشسته است. برای نظام درمانی، به‌خط‌کردن انواع و اقسام مداخلات پر‌هزینه -اسکن ام‌آر‌آی، بستری، جراحی مغز و اعصاب، شیمی‌درمانی و از‌این‌قبیل- آسان است ولی اگر هم نا‌ممکن نباشد، بسیار دشوار‌تر خواهد بود پذیرش امر اجتناب‌ناپذیر و ارائۀ مدیریت علائم بیماری و مشاورۀ سوگ و مراقبت در خانه برای بیماران و خانواده‌هایشان. تا زمانی که نظام درمانی نگاه همه‌جانبه به بیمار و ارائۀ تمام مراقبت‌های انسانی را در دستور‌کار قرار ندهد -تا‌جایی‌که روال کار شود و با یک دستور پزشک شبانه‌روز و هفت روز هفته در دسترس باشد، مانند شیمی‌درمانی یا ام‌آر‌آی- آمریکایی‌ها قادر نخواهند بود بالأخره مراقبت‌های آخر عمر را تغییر داده و هزینۀ آن را کاهش دهند.
ابتلا به بیماری لاعلاج و مرگ‌بار ذاتاً ضربه‌ای روحی برای بیماران و خانواده‌هایشان است. تجربۀ پدر من در گذراندن آخرین روزهای عمرش در خانه باید به شکل معیار این نوع مراقبت پزشکی تبدیل شود، البته نه صرفاً برای بیمارانی که پسر سمجشان درس پزشکی خوانده و می‌داند چگونه باید با پزشکان صحبت کند، چگونه دستگاه مانیتور قلبی را خاموش کند، و مصرانه جلوی مداخلاتی را بگیرد که نظام درمانی ما شدیداً مایل به تجویز آن‌هاست.
پی‌نوشت‌ها:
• این مطلب را ایزیکیل ایمانوئل نوشته است و در تاریخ ۲ ژانویۀ ۲۰۲۰ با عنوان «My 92-Year-Old Father Didn’t Need More Medical Care» در وبسایت آتلانتیک منتشر شده است. وبسایت ترجمان آن را در تاریخ ۲۷ بهمن ۱۳۹۸ با عنوان «پدر پیرم می‌خواست کنار نوه‌هایش بمیرد» و ترجمۀ بابک طهماسبی منتشر کرده است.
•• ایزیکیل ایمانوئل (Ezekiel J. Emanuel) سرطان‌شناس، متخصص اخلاق زیستی، و معاون دانشگاه پنسیلوانیاست. ایمانوئل تاکنون ده کتاب نوشته است، ازجمله برادران ایمانوئل (Brothers Emanuel) و بازسازی بهداشت آمریکا (Reinventing American Health Care).
[۱] شخصیت تخیلی و موجودی فضایی در فیلم «ای.تی موجود فرازمینی» ساختۀ استیون اسپیلبرگ [مترجم].
انتهای پیام
