گلایه‌ی یک بیمار اس‌ام‌ای از عملی‌نشدن وعده‌ی رئیسی برای تامین دارو

یک بیمار اس‌ام‌ای درباره‌ی مشکلات‌ دارویی بیماران گفت: درحال‌حاضر داروی کنترل‌کننده‌ی بیماری وارد ایران نمی‌شود و بیماران با مشکلات مختلفی مواجه شده‌اند.

او درباره‌ی مشکلاتی که مرتبط با بیماری اس ام ای است به انصاف نیوز گفت: ما در ایران حدود هزار بیمار مبتلا به اس ام ای داریم. این بیماری پیش‌رونده‌ است که داروی آن از سال ۲۰۱۷ تولید و در سراسر دنیا عرضه شد. این دارو در ۹۴ کشور توزیع شد اما در کشور ما متاسفانه به علت تحریم و دلیل‌های دیگر از دوسال پیش دیگر وارد نمی‌شود.

این بیمار ادامه داد: دو سال پیش آقای رئیسی در یکی از تجمع‌های بیماران قول دادند که برای بیماران دارو تامین می‌کنند اما وزارت بهداشت پروتکلی نوشتند که طبق یک طرح تحقیقاتی باید درباره‌ی اثربخشی دارویی تحقیق کنند که اثربخشی جهانی آن قبلا ثابت شده است!

او درباره‌ی چگونگی اجرای این طرح گفت: به صورت ناقص به بخشی از بیماران آن دارو را دادند و دو سه ماه پیش دارو را قطع کردند و به تعداد دیگری آن دارو را دادند. می‌خواستند اثربخشی یک داروی جهانی را آزمایش کنند. البته این دارو، درمانگر نیست و جلوی پیشرفت بیماری را می‌گیرد و تا حدی بیماری را بهبود می‌دهد.

بنا به گفته‌ی او «ما بیماری داشتیم درحالی‌که روی ویلچر می‌نشسته اما بعد از مصرف این دارو با عصا یا بدون کمک راه می‌رود. بیماری را هم داشته‌ایم که تا این دوسال پیش راه می‌رفته‌است اما نداشتن دارو باعث شده تا روی ویلچر بنشیند. اگر از زمانی که آقای رئیسی دستور داد دارو تامین شود، شاید این اتفاق نمی‌افتاد».

این بیمار می‌گوید: درخواست ما واردات داروی اسپینرازا و… است. شاید هزینه‌ی داروی هزاران بیماران اس‌ام‌ای در سال ۳۰ میلیون دلار هم نشود. آقای عین‌اللهی برای داروی وطنی هم دو ماه پیش قول دادند که قبل از عید به دست ما برسانند ولی هنوز مجوزهای لازم به شرکت دارویی داده نشده و در همین مرحله متوقف شده‌است.

به گفته‌ی او، «مسئله‌ی دیگر هم طرح غربالگری است که حداقل کاری که می‌شود کرد این است که تعداد بیماران اس ام ای اضافه نشود که این تعداد هزار نفر بعدا بیشتر نشود.»

انتهای پیام