مشکلات بیماران تالاسمی از «نبود» دارو
زهره سادات کاظمی در سایت اصفهان زیبا نوشت: «یکی از مشکلاتی که در سال‌های اخیر جامعه ایران را درگیر کرد، کمبود دارو بود که سنگینی بارش بر دوش بیماران خاص جامعه افتاد، بیمارانی که ادامه زندگی آن‌ها به این داروها بستگی دارد.
در این میان بیماران تالاسمی که این روزها خبر کمتری از آن‌ها منتشر می‌شود هم در تهیه دارو با مشکلاتی مواجه شده‌اند.
علی 43ساله بوده و درست همین مقدار با تالاسمی زندگی کرده است. این بیماری تاکنون محدودیت‌ها و مشکلات فراوانی برایش به‌وجود آورده است. علی مشکلات دارو و درمان، عدم احساس امنیت شغلی و کمبود پزشک در مراکز درمانی را از مشکلات بیماران تالاسمی مطرح می‌کند: «بیمار تالاسمی وقتی خون تزریق می‌کند، فقط به پزشک خون و انکولوژی احتیاج ندارد؛ متخصص غدد هم باید کنار این بیماران باشد. تزریق یک کیسه خون، مشکلات جسمی‌حرکتی و بالارفتن فرتین خون را به‌همراه دارد. اکثر بچه‌ها دیابت دارند؛ اما فقط پزشک خون در کنار بچه‌هاست.»
او نبود پزشک متخصص در کنار بیماران هنگام تزریق خون را هم یکی دیگر از مشکلات این بیماران بیان می‌کند.
علی تحت پوشش نبودن پمپ دسفرال را که برای تزریق آمپول دفع آهن استفاده می‌شود و در دسترس نبودن مدل خارجی آن را از دیگر مشکلات می‌داند: «مدل ایرانی کیفیت لازم را ندارد و نمی‌تواند خدمات زیادی به ما بدهد. یک مدل ایرانی که هزینه بالایی هم داشت، برای من یک ماه کار کرد.» آمپول دسفرال هم همین قصه را دارد.
نمونه خارجی به دلیل تحریم با محدودیت عرضه می‌شود و نمونه ایرانی هم با عوارض همراه بوده است. بنا به گفته علی 60 ویال بیشتر در سهمیه‌بندی به بیماران داده نمی‌شود. مابقی باید از نمونه ایرانی تهیه شود که گاها بیماران را با عوارض متعدد مواجه کرده است.
علی به رسوب آهن در قلب و کبد بیماران تالاسمی اشاره می‌کند: «ما هر سال باید “ام آر آی” از قلب و کبد بگیریم و به خاطر حساسیت‌هایی که تزریق خون به وجود می‌آورد، باید خون شسته‌شده تزریق کنیم. بالارفتن آهن خون و رسوب آن در قلب و کلیه و مشکلاتی که در کمبود دارو هست، باعث افزایش مرگ‌ومیر بیماران تالاسمی شده است.»
علی به مشکلات بغرنج بیماران تالاسمی اشاره می‌کند، مشکلاتی که برای تهیه یک شغل یا دارو و درمان دامن‌گیر آن‌ها شده است: «بسیاری از بیماران نمی‌توانند برای آینده خودشان برنامه‌ریزی کنند و تشکیل خانواده بدهند. ما از روند تزریق خون بسیار راضی هستیم. من دو هفته یک‌بار یک کیسه خون تزریق می‌کنم؛ اما کمبود پزشک متخصص و مسائل جانبی برای بیماران تالاسمی بسیار اذیت‌کننده است.» اشتغال و استخدام در شرکت‌ها و سازمان‌ها از دیگر مشکلات این بیماران است.
علی می‌گوید: «قرار بود رزومه‌ام را برای یک شرکت معتبر بفرستم؛ اما تا فهمیدند بیمار خاص هستم، از استخدامم جلوگیری کردند. واقعا این محدودیت‌ها مشکلات فراوانی برای این بیماران درست کرده است.»
داروی ایرانی عوارض دارد
مهدی 37ساله است و از هشت‌ماهگی خون تزریق می‌کند؛ او هم مشکلات عمده بیماران تالاسمی را کمبود دارو عنوان می‌کند. او باید در هفته 150 ویال آمپول دسفرال دریافت کند؛ اما سهمیه‌اش فقط 60 ویال است که مشکلات عدیده‌ای برایش به‌وجود آورده است: «به خاطر کمبود دارو مجبورم داروی ایرانی استفاده کنم که باعث دفع پروتئین از کلیه‌ام شده است. دارو را قطع کردم. قرص “جیدنیو” هم باید در ماه 120 عدد استفاده کنم که آن هم رسیده به 60 قرص.»
مهدی چند سال پیش کارمند اداره‌ای بوده است که به‌خاطر تزریق خون و گرفتن مرخصی ناچار شده از کارش استعفا بدهد. حالا برای خودش کار می‌کند. او می‌گوید: «ما کمی دستمان به دهانمان می‌رسد و می‌توانیم گاهی برای درمان به تهران برویم؛ اما بسیاری از بچه‌ها مشکلات فراوانی دارند. از پنج‌سالگی یک دستگاه خارجی برای تزریق آمپول دسفرال دارم که مرتب تعمیر می‌کنم؛ دستگاه ایرانی هم نیست. خبر دارم انجمن تعدادی سفارش داده، اما هنوز شرکت به داروخانه تحویل نداده است.»
856 تالاسمی ماژور داریم
شاید جامعه خیال کند که این روزها بیماران تالاسمی انگشت‌شمارند و تعداد زیادی نیستند؛ اما طبق آماری که مجتبی حقایق اصفهانی، مدیرعامل انجمن خیریه حمایت از بیماران تالاسمی اصفهان، به «اصفهان‌زیبا» ارائه می‌دهد، در حال حاضر اصفهان یک‌هزار و 203 بیمار تالاسمی دارد که 865 نفر آن‌ها ماژور هستند و باید هر دو هفته یک بار یک یا دو کیسه خون تزریق کنند. در کل کشور 23هزار و 800 نفر و در کل جهان 75 میلیون تالاسمی داریم.
به گفته او، میانگین سنی بیماران 25 سال است. نیمی مرد و نیمی زن بوده و 20درصد آن‌ها زیر 25 سال هستند. انجمن خیریه حمایت از بیماران تالاسمی اصفهان اتباع بیگانه را هم تحت پوشش دارد و حدود 60 نفر از خدمات آن‌ها بهره‌مند می‌شوند.
انجمن خیریه حمایت از بیماران تالاسمی اصفهان از سال 91 با حضور خیرین و با هدف حمایت از بیماران تالاسمی و پیشگیری از افزایش این بیماران بنا شد. حقایق می‌گوید: «روز 18 اردیبهشت و روز مبارزه با تالاسمی در میدان‌ها و گذرها برای آگاهی مردم و آشنایی آن‌ها با این بیماری تبلیغ می‌کنیم. این فعالیت در آگاه‌سازی مردم و کاهش نوزاد تالاسمی موفقیت‌آمیز بود و می‌توان گفت این آمار در اصفهان به صفر رسیده است؛ اما متأسفانه در اتباع، تالاسمی دیده می‌شود که انجمن برای بزرگان آن‌ها در خصوص این بیماری آموزش گذاشت تا مانع ازدواج افراد بیمار و تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی شوند.»
او در ادامه اضافه می‌کند: «متأسفانه هنوز در استان‌هایی مثل خوزستان و سیستان‌وبلوچستان به دلیل بالابودن ازدواج فامیلی و رسم‌ورسوم سنتی و پرهیز از آزمایش قبل از ازدواج، تولد نوزادان تالاسمی وجود دارد که بنا به محدودیت‌هایی که در استانشان وجود دارد، نمی‌توانند به‌خوبی خدماتی دریافت کنند.»
او در ادامه با اشاره به ارائه خدمات کامل به بیماران تالاسمی در بیمارستان سیدالشهدا(ع) گفت: «تمام بیماران استان از این مرکز خدمات می‌گیرند. در بخش مخصوص بیماران تالاسمی روزانه 40 تا 45 نفر بین یک تا دو کیسه خون دریافت می‌کنند. این بیماران زمان زیادی را برای دریافت خون می‌گذارند و یک روز کاری برای این کار در نظر می‌گیرند.»
او در پاسخ به این پرسش که کمبود تجهیزات باعث طولانی‌شدن وقت است، بیان کرد: «خیر؛ این یک مسیر طبیعی است. تا سال 95 این بخش قدیمی بود که به همت خیرین، فضایی در بیمارستان برای بیماران تالاسمی در نظر گرفتیم و با 40 تخت و مجهز به امکانات روز ساخته شد. یک کیسه خون چهار ساعت و دو کیسه هشت ساعت تزریق می‌شود. در روز عادی مشکل نداریم. در بعضی مواقع مثل ایام خاص یا نوروز کمی ترافیک در بخش داریم.»
مسیر دستیابی به دسفرال پیچیده و طولانی است
حقایق با اشاره به اینکه بیماران تالاسمی بعد از تزریق خون باید آهن اضافی آن را که به اعضای بدنشان فشار وارد می‌کند، از بدن دفع کنند، می‌گوید: «این کار با آمپول دسفرال و با پمپ دسفرال در هشت ساعت و زیر جلدی انجام می‌شود. این رویه، زمان‌بر است و بیمار ادامه درمان را در منزل انجام می‌دهد.»
او کمبود آمپول و طولانی‌بودن مسیر دستیابی بیمار به دارو را یکی از مهم‌ترین مشکلات این بیماران عنوان می‌کند: «دارو خارجی است و بچه‌های تالاسمی به‌راحتی 150 ویال از داروخانه دریافت می‌کردند. درحال‌حاضر 60 ویال آمپول و دو ماه یک‌بار به آن‌ها می‌دهند. به دلیل تحریم‌ها و کمبود دارو، سهمیه‌بندی صورت گرفته است. البته گفته‌اند برای جلوگیری از سوء استفاده و مدیریت دارو این اتفاق افتاده است.»
مدیرعامل انجمن خیریه حمایت از بیماران تالاسمی اصفهان یکی از مشکلات این بیماران را تهیه این دارو می‌داند و اشاره می‌کند: «در گذشته بیماران به‌راحتی آمپولشان را از داروخانه بیمارستان تهیه می‌کردند. الان با ثبت‌نام سیستمی باید از هلال‌احمر تحویل بگیرند. ما با غذا و دارو در این خصوص مکاتبه کردیم. قول دادند که مشکل حل شود. این مسئله مشکلات زیادی برای بیماران ایجاد کرده است.»
کنترل آهن خون بدن یکی از مشکلات بیماران تالاسمی است که با تزریق آمپول دسفرال و به‌وسیله پمپ دسفرال انجام می‌شود. تهیه این پمپ‌ها هم امروز معضلی برای بیماران شده است. بنا به گفته حقایق، پمپ دسفرال قبلا تحت پوشش بیمه بود و در داروخانه‌ها تهیه می‌شد؛ اما الان سهمیه‌بندی شده و بیمه کار را سخت کرده است.
در گذشته بیمار با تحویل پمپ خراب، یک دستگاه نو دریافت می‌کرد؛ اما امروز بیمه و داروخانه این کار را انجام نمی‌دهند. تهیه این پمپ‌ها مسیر سختی دارد و به دلیل پرداخت‌نشدن هزینه داروخانه‌ها از سوی بیمه‌ها، این پمپ‌ها در داروخانه‌ها تزریق نمی‌شود و باید در بازار آزاد تهیه کرد. پمپ خارجی 15میلیون و پمپ ایرانی حدود هفت‌میلیون است که چند سال می‌تواند مورداستفاده بیمار باشد.
او در خصوص حمایت از بیماران برای تهیه دارو بیان کرد: «داروی ایرانی رایگان تأمین شده و بخشی از هزینه داروی خارجی هم پرداخت می‌شود. اعضای انجمن برای حمایت از ما مشکلی ندارند؛ فقط اگر مسیر تهیه آمپول و دارو سهل‌تر شود، مشکلات این بیماران خیلی کاهش پیدا می‌کند.»
بیشترین مصرف‌کننده بانک خون، بیماران تالاسمی هستند. در ماه نزدیک دو هزار واحد خون از بانک خون تحویل گرفته می‌شود. حقایق با تأکید بر همکاری مستمر و تنگاتنگ بانک خون برای تأمین خون این بیماران می‌گوید: «در دوران کرونا فکر می‌کردیم کمبود پیدا می‌کنیم؛ اما این اتفاق نیفتاد و خون بیماران تأمین شد؛ فقط در زمستان اهداکننده‌ها کم می‌شوند.» او از بی‌اطلاعی مردم در خصوص مصرف بیشترین خون استان برای بیماران تالاسمی می‌گوید و اضافه می‌کند: «80درصد اهداکننده‌ها بیماری تالاسمی را نمی‌شناسند و اگر بدانند که این خون برای بیماران چقدر مهم است، به اهداکننده مستمر تبدیل می‌شوند.»
طب‌کار مانع اشتغال بیمار تالاسمی می‌شود
حقایق 12 سال است که در خیریه فعال بوده و با بچه‌های تالاسمی زندگی کرده است. او در کنار مشکلات دارو و درمان این بیماران، اشتغال آن‌ها را یکی از مهم‌ترین مسئله‌ها مطرح می‌کند. «پسران تالاسمی معافیت پزشکی دارند؛ به همین دلیل برای اشتغال مشکل پیدا می‌کنند. طب‌کار مانع کار آن‌ها در سازمان‌ها و کارخانه‌های مختلف می‌شود؛ درحالی‌که این بیماران توانایی بالایی دارند و در صورت داشتن درمان صحیح تا 70 سال هم عمر می‌کنند.»
بیماران تالاسمی از دیدگاه او، صبور، مهربان، نخبه با ضریب هوشی بالا و توانمند هستند که می‌توانند مؤثر باشند. حقایق از نگاه نامناسب جامعه به این بیماران گله کرد. بیماران تالاسمی از ترحم جامعه رنج می‌برند و نگاه و برخورد نامناسب جامعه باعث ترس این بچه‌ها شده است. آن‌ها از مواجهه با جامعه نگران هستند. «ما در بچه‌های تالاسمی نخبگان زیادی داریم و ضریب هوشی بالایی دارند و توانمند هستند. در بچه‌های اصفهان شش نفر پرستار داریم. یک پزشک داشتیم که در کرونا فوت کرد، در وکالت و در حوزه هنری (خوشنویسی) استادان برجسته‌ای داریم.»
او در ادامه با تأکید بر اینکه این بیماران صبور و پرتلاش و توانمند هستند و باید دیده شوند، اضافه می‌کند: «کم‌شدن دارو و مشکلات درمان باعث افزایش آمار مرگ‌ومیر نسبت به قبل در این بیماران شده است. اگر درمان روند طبیعی و صحیح خودش را طی کند، عمر این بیماران افزایش خواهد یافت و مشکلی ندارند.»
خون باکیفیت برای بیماران تالاسمی تهیه می‌شود
محمدرضا جابری، مسئول پخش خون مرکز انتقال خون اصفهان، در گفت‌وگو با «اصفهان‌زیبا» در خصوص کیفیت خون دریافتی این بیماران می‌گوید: «در کشور 25درصد از خون اهدایی به مصرف بیماران خاص و تالاسمی می‌رسد. ما هیچ‌گونه کمبودی نداریم. خوشبختانه بهترین فراورده خونی که باید به بیمار تالاسمی تزریق شود و باید گلبول قرمز از نوع کم لوکوسیت باشد، صددرصد تأمین می‌شود و همه بیماران این خون را دریافت می‌کنند.»
او اظهار می‌کند: «بیمارانی هم که به خون‌های تزریقی واکنش نشان می‌دهند، خون گلبول قرمز کم لوکوسیت شسته‌شده دریافت می‌کنند. میزان مصرف خون بستگی به بیمار دارد؛ اما تالاسمی خفیف به‌طورمعمول هر چهار یا یک هفته دوکیسه خون دریافت می‌کنند.» او با تأکید بر اینکه خوشبختانه بیماران تالاسمی به دهه ششم و هفتم زندگی می‌رسند، بیان می‌کند: «وقتی سن بیمار افزایش پیدا می‌کند، وزن او بالا می‌رود؛ بنابراین به خون بیشتری احتیاج پیدا می‌کند. خبر خوب این است که بیماران بهترین نوع گلبول قرمز را دریافت می‌کنند.»
انتهای پیام
