«نسترن فرخه»، خبرنگار انصاف نیوز: امیرعلی صورت گردی دارد که هنگام بازی لبخند کوچکی کنار لبش می‌نشیند وگاه از زیر قاب عینکش یواشکی به بقیه نگاه می‌کند وجمله‌ای خنده دار می‌گوید وهمه در دفتر ان جی اوی «دیوار47» زیرخنده می‌زنند. مادر امیرعلی می گوید خدا را شکر می کنم فرزندم 47 کروموزومی است چون هیچ بچه ای مثل امیرعلی نمی تواند مهربان باشد.

چند هفته‌ای می‌شود که ان‌جی‌اوی دیوار47 حامی کودکان سندروم داون به دلیل مشکلات اقتصادی تصمیم به تعطیلی موقت کرده بود و به همین دلیل خبرنگار انصاف نیوز برای شنیدن صحبت‌های مسوول ان‌جی‌او به دفتر مرکزی آن رفت وبه گفت وگو با «آزاده عباس زاده» مدیر دیوار47 پرداخت که در ادامه می‌خوانید:

امید کمک از طرف بهزیستی به بچه های 47

مسوول دیوار47 در ارتباط با روند کاری‌شان در تابستان گفت: «ما تعطیلات تابستانه در پیش داریم که دو هفته است ولی به دلیل مشکلات مالی این تعطیلات بیشتر می‌شود.»

باتوجه به اینکه یکی از وظایف بهزیستی حمایت‌ کردن افراد معلول است، عباس زاده در این باره بیان کرد: «سرانه هر معلول دو میلیون و پانصد هزارتومان در سال است، که یک بودجه‌ی هفتصد میلیارد تومانی در سال به بهزیستی داده می‌شود و وظیفه‌ی بهزیستی است که آن را بین معلولین پخش کند اما گاها این اتفاق نمی‌افتد.»

این فعال در زمینه‌ی سندروم داون ادامه داد: «ما براین باوریم که بچه‌های سندروم داون معلول نیستند بلکه حالت ژنی متفاوتی را تجربه می‌کنند. جالب آنکه مسوولین از این طرز تفکرما استقبال می‌کنند وسرانه‌ای نمی‌دهند چون می‌گویند خود شما می‌گویید این افراد معلول نیستند.»

مادر امیرعلی، یکی از کودکان سندروم داون هم درمورد حمایت‌های بهزیستی گفت: «برای حمایت از طرف بهزیستی بارها اقدام کردیم ولی جوابی نگرفتیم.»

اولین تیم‌های ورزشی سندروم داون جهان برای ایران است

دیوارهای دفتر دیوار47  پر است ازعکس کودکان سندروم داون در لباس ورزش، این کودکان در ورزش‌های فوتبال، کشتی و اسکواش فعالیت می‌کنند، این ان‌جی‌او اولین تیم ورزشی سندروم داون جهان را پایه ریزی کرده است. عباس‌زاده درادامه گفت: «ما موفق شدیم اولین تیم ورزشی سندروم داون جهان راپایه‌ریزی کنیم، این موضوع برای کشورهای دیگر خیلی جالب است که بچه‌های سندروم داون تیم کشتی دارند، همه فکر می‌کردند که بچه‌ها در زمین کشتی فقط بازی می‌کنند اما وقتی دیدند روی زمین کشتی واقعا فن‌ها در حد توان فیزیکی و ذهنی خود را اجرا می‌کنند شگفت زده شدند.

در تیم فوتبال هم کودکانی هستند که تنبلند وفقط در زمین می‌ایستند اما بچه‌های فعال هم داریم. مثلا کاپیتان تیم آنقدر خوب است که اگر فقط به پاهای او نگاه کنید متوجه نمی‌شوید که سندروم است زیرا هرروز به باشگاه بدن سازی می رود، پدرش هم سرطان مستانه دارد و خودش در خیابان برس سر می‌فروشد و کمک خرج خانواده شده ‌است.

در ورزش فوتبال عضلات پای بچه‌ها نرمش می‌گیرد ولی برای عضلات دست آنها ورزش اسکواش را انتخاب کردیم و با کمک هیات اسکواش تهران این موضوع عملی شد. باتوجه به سرعت بالا در این ورزش اما بچه‌ها از پس این بازی به خوبی برمی‌آیند، بعضی از بچه‌ها که دچارافسردگی شدید بوده‌اند با کمک این ورزش به صورت کامل بهبود پیدا کرده‌اند.»

اینجا دیدگاه ترحم آمیز نداریم

روی هرمیز چند نقاشی که هنر کودکان سندروم است گذاشته شده، نقاشی‌هایی که از آنها برای تسهیل در روش مددکاری کودکان هم استفاده می‌شود، عباس زاده درباره‌ی ایجاد انگیزه در بچه‌های تحت حمایت ان‌جی‌او می گوید: «بچه‌ها 90% انگیزه‌شان را اینجا به دست می‌آورند، ما اینجا دیدگاه ترحم‌آمیز نداریم زیرا وقتی باور داریم که این‌ها فقط ترکیب ژنی متفاوتی دارند پس چرا باید دلمان برایشان بسوزد اما متاسفانه بسیاری از ان‌جی‌اوها با ترحم رفتار می‌کنند.»

آزاده عباس زاده زخم کهنه‌ای را که روی دستش هست به خبرنگار نشان می‌دهد و می‌گوید: «مثلا چهارسال پیش یکی از بچه‌ها وقتی برای اولین بار به تمرین فوتبال آمد آنقدر پرخاشگر بود که به دست من چنگی زد که تا اکنون جایش مانده است، پدرش کارتون خواب بود ومسوولیت زندگی به گردن مادرشان بود، اما حالا بعد از چندسال دیگر هیچ اثری از پرخاش در این پسر دیده نمی‌شود و قهرمان تیم کاراته سمنان و یکی از بهترین فوتبالیست‌های ما شده است.»

ارتباط صحیح اعتماد بنفس بچه‌ها را افزایش می دهد

حدود چهارسال است که کودکان در سرما وگرما در زمین چمن فوتبال بازی می‌کنند ومسوول دیوار47 براین باور است که «اگر در سالن سرپوشیده بازی کنند دیگر کسی آنها را نمی‌بیند وهمین که سرزمین بازی می‌کنند ومردم با آنها عکس یادگاری می‌گیرند در افزایش اعتماد به نفسشان تاثیربسیاری دارد.»

در کل دنیا به اندازه درس دو واحدی اطلاعات نداریم

عباس زاده دلیل نام‌گذاری دیوار47 را ایجاد پرسش برای افراد جامعه می‌داند و می‌گوید: «بسیاری از همکاران پزشک خود من هم از چرایی این نام پرسیدند و دلیل آن این است که در کل هفت سال درس پزشکی در مورد سندروم داون در دروس ژنتیک عمومی فقط دو پاراگراف در مورد این موضوع می‌خوانیم.»

عاقبت پارک فرشتگان چه شد؟

در گوگل که سرچ می‌کنیم چند مطلب کوتاه در مورد افتتاح پارک فرشتگان 47 به چشم می‌خورد و مطلب دیگری وجود ندارد، عباس زاده درباره‌ی پیگیری برای تاسیس این پارک وعدم نتیجه گیری می‌گوید: «پارکی در رضوان شهر را همراه با رییس بهزیستی کل استان گیلان پیدا کردیم که قراربود در آن امکانات اولیه برای بچه‌های سندروم داون را فراهم کنند وبچه‌ها آنجا گل کاری انجام دهند، حتی برای افتتاحیه‌ی مقامات آمدند ولی دیگر هیچ خبری نشد.»

اکثر افراد سندروم داون بیمه ندارند

انگلستان یکی از بهترین کشورها برای افراد سندروم داون است که تمامی آنها بیمه‌ی دولت هستند و سرانه‌ی افراد درب خانه می‌آید و آموزش هرکلاسی را در برنامه‌ی این کودکان جا می‌دهند، عباس زاده در ادامه گفت: «اگر دزدی‌ها در کشور کمتر بود وضعیت کودکان سندروم داون در ایران بهتر از انگلستان می‌شد.

حدود 70 یا60 درصد خانواده‌ی این کودکان تحت بیمه نیستند درحالی که تعداد سندروم داونی‌ها انقدر کم است که بیمه شدن آنها هزینه‌ای برای دولت ندارد.»

فقط ترکیب ژنی متفاوت راتجربه می کنند

دکتر عباس زاده با بیان اینکه این افراد فقط ترکیب ژنی متفاوتی را تجربه می‌کنند و صورت‌های یکسان دارند گفت: «کف دست اکثر این افراد شیاری وجود دارد و فاصله‌ی انگشت شصت‌شان از انگشت کناری خیلی زیاد است، سندروم داونی‌ها درهمه جای دنیا گونه‌ی  پهن و لبخند کم دارند با هر رنگ پوستی که باشند.

ماهیچ چیزقابل استنادی نداریم که انسان 46 کروموزومی  کامل‌ترین انسان است اما دانشمندان زیست شناس براین باورند که ما غالب‌ترین گونه هستیم  واگر گونه‌ای ناقص باشد از بین می‌رود اما باید بپذیریم که علم ناقص است، بنابراین باید گفت: تا اینجا این طور است نه آن که بگوییم این طور است.»

در تهران دیوار47 نداریم

دیوار47 تا کنون در هفده شهر با هدف افزایش آگاهی افراد جامعه ایجاد شده است، این دیوارها با آثارهنری و محصولات دست ساز، نقاشی، داستان کوتاه، خطاطی کودکان سندروم داون در مناطق پر تردد ایجاد می‌شود، اما هنوز در تهران احداث نشده است.

عباس زاده در این مورد گفت: «در سال 94 یا 93 در برنامه خندوانه موضوع احداث دیوار در تهران را مطرح کردم و چندروز بعد آقای قالیباف قول سه دیوار را داد و یک سال بعد سه دیوار ساخته شد اما تاکنون تحویل نداده»اند.

حالا کارگروهی از طرف الهام افتخاری و شورای شهر تشکیل شده، من را هم عضو آن کردند و قول دیوار در هرمنطقه از تهران را داده‌اند.»

نگاه جامعه هنوز اشتباه است

هنوز هم وقتی کودک سندروم داونی را از نزدیک می‌بینیم توانایی تفکیک حس ترحم وانسان دوستی ازهم را نداریم، عباس زاده در این‌باره گفت: «جامعه هنوز بر این باور مانده که وقتی این بچه‌ها را می‌بیند از نگاهی ترحم‌آمیز دارند، این افراد مشکلاتی دارند که جامعه آن را نمی‌داند.»

مادر کودک سندروم داون نیز می‌گوید: «گاهی از طرز نگاه های که  در خیابان و جامعه به کودکم می شود ناراحت می شوم.»

در آخر از امیرعلی سوال شد که آیا تا به حال نگاه و رفتار آدم‌ها درخیابان ناراحتت کرده است؟ پسر11ساله به این سوال جواب مثبت داد.

انتهای پیام