سرنوشت درمان کودک خبرساز حادثه تروریستی تهران
“عماد” کودکی که تصویرش در حادثه تروریستی تهران خبرساز شده بود به همراه خانوادهاش به شهرشان بازگشتهاند و شنبه دوباره به تهران میآیند تا شاید یکی از آن شش نفری که برای پیوند مغز استخوان او اعلام آمادگی کردهاند، برای این جراحی مناسب باشند؛ البته مشکل اینجاست که این جراحی انجام نمیشود تا زمانی که آنزیم مخصوص درمان “ام پی اس” برای وی پیدا شود؛ آنزیمی که مدتها است نتوانستهاند آن را پیدا کنند، حتی در تهران.
به گزارش ایسنا، خانواده عماد یک شب قبل از حادثه تروریستی تهران یعنی 17 خردادماه به تهران آمدند تا درمان فرزندشان را پیگیری کنند. به اذعان پدر عماد، آنها از درمان فرزندشان قطع امید کرده بودند و راه آخر را ملاقات با نماینده شهرشان در مجلس میدانستند.
روز حادثه او که همراه مادرش به مجلس رفته بود، از این حادثه نجات یافت و یک “عکس”، ماجرایش را بر سر زبانها انداخت. اکنون بیشتر از یک ماه از آن روز و همچنین دستورهای داده شده جهت درمان وی میگذرد، اما هنوز آنزیم مورد نیاز عماد پیدا نشده است.
اسماعیل نژاد، پدر عماد در گفتوگو با ایسنادرباره آنچه که طی یک ماه گذشته و بعد از رسانهای شدن ماجرای فرزندش پشت سر گذاشتهاند، میگوید: انگار قرار نیست آنزیم مورد نیاز عماد پیدا شود. عماد باید پیوند مغز استخوان صد در صد شود. به همین دلیل ما دوباره برای شنبه نوبت ویزیت پزشک در تهران داریم. شش نفر برای این پیوند پیدا شدهاند که شنبه مشخص میشود میتوانند مغز استخوان اهدا کنند یا خیر. این اصلیترین کاری است که باید برای او انجام شود. اما پزشکان گفتهاند تا قبل از پیوند باید آنزیم مخصوص عماد هرچه سریعتر تزریق شود. 20 روز پیش این مساله به ما گفته شد و برای هر دکتر چندین ساعت در بیمارستان سرگردان بودیم تا نوبت بگیریم.
او ادامه میدهد: ما همین طور سرگردان بین دکترها مانده بودیم. خسته شدم از دربه دری و سرگردانی در تهران، از هزینههای بالا، بدون جا و مکان. اینکه دربه در شهر غریب شویم، درد بدی است.
او با گلایه از وعدههای عمل نشده میگوید: همه بچههایی که مبتلا به بیماری ام پی اس نوع دو هستند در شهرستانها زندگی میکنند. آنها هم نسبت به حل این مساله قطع امید کردهاند. اگر عماد نیز جهانی نمیشد، ما هم قطع امید کرده بودیم.
اسماعیل نژاد درباره وعدههای کمک مالی که در این چند وقت به آنها داده شد نیز توضیح میدهد و میگوید: ما برای آزمایش خون عماد که به آلمان فرستاده شد حدود سه میلیون تومان هزینه کردیم. زمانی که آن حادثه پیش آمد به وزارت بهداشت رفتیم، بعد از آن، از طرف وزارتخانه سه میلیون تومان به حساب ما واریز شد. بعدا گفتند که تمام هزینههای دو سال عماد را دادیم و تا الان رایگان بوده است .
پدر عماد با بیان اینکه پولی که از طرف مردم جمع شده کنار گذاشتهام تا برای درمان عماد استفاده کنم، میگوید: وزارت بهداشت نامهای برای بیمارستان شریعتی تهران صادر کرده که در آن پیگیری فوری درمان عماد و تقبل هزینههای آن آمده است، اما این نامه کمکی به ما نکرد؛ یعنی تمام این مدت هرکجا رفتهایم و هرچه هزینه کردهایم فایدهای نداشته و دوباره به جای اولمان- قبل از حادثه 17 خرداد- بازگشتهایم. چند روز پیش بنیاد بیماریهای نادر قرار شد موضوع تهیه این آنزیمها را پیگیری و کارتی برای عماد صادر کند اما تنها تماس و پیگیری در این چند وقت فقط از طرف آقای داودیان-رئیس بنیاد بیماریهای نادر- بوده است. از جای دیگری هیچ تماسی با ما گرفته نشده است که خبر بگیرند این بچه زنده است یا مرده.
“عماد” و خانوادهاش دوباره شنبه به تهران میآیند؛ شهری که امیدی به آن ندارند.
انتهای پیام