رئیس انجمن حمایت از بیماران نادر استان کرمان گفت: «امروز صدها بیمار نادر با مشکل جدی در تأمین دارو مواجه هستند و بسیاری از خانوادهها به دلیل افزایش هزینههای درمان، توان پرداخت قیمت داروهای مورد نیاز بیماران خود را ندارند.»
به گزارش سایت کرمان آینده، محمد عرفان با اشاره به شرایط دشوار بیماران نادر نسبت به مشکلات ناشی از گرانی و کمبود دارو هشدار داد.
پرندهافشار اظهار کرد: «امروز صدها بیمار نادر با مشکل جدی در تأمین دارو مواجه هستند و بسیاری از خانوادهها به دلیل افزایش هزینههای درمان، توان پرداخت قیمت داروهای مورد نیاز بیماران خود را ندارند.»
وی افزود: «کمبود برخی داروها در کنار افزایش قیمتها، بیماران نادر را در شرایط بسیار سختی قرار داده است. بیماریهای نادر معمولاً نیازمند درمانهای مستمر و داروهای تخصصی هستند و قطع یا تأخیر در مصرف دارو میتواند روند درمان بیمار را با اختلال جدی مواجه کند.»
رئیس انجمن حمایت از بیماران نادر استان کرمان ادامه داد: «صدها بیمار نادر در شرایطی قرار گرفتهاند که از یک سو با هزینههای سنگین درمان و از سوی دیگر با مشکل دسترسی به برخی داروها مواجه هستند. خانوادههایی که توان مالی محدودی دارند، عملاً در تأمین داروی فرزندان و اعضای بیمار خانواده خود با مشکلات جدی روبهرو شدهاند.»
پرندهافشار با تأکید بر ضرورت توجه فوری مسئولان گفت: «دارو برای بیماران نادر یک کالای معمولی نیست؛ دارو برای بسیاری از این بیماران به معنای ادامه زندگی و حفظ کیفیت زندگی است. نمیتوان انتظار داشت خانوادهای که توان پرداخت هزینههای اولیه زندگی را ندارد، هزینههای سنگین داروی بیماری نادر را نیز به تنهایی تأمین کند.»
وی خواستار تأمین پایدار دارو، کاهش سهم پرداختی بیماران، تقویت حمایتهای بیمهای و اختصاص حمایتهای ویژه به بیماران نادر شد و تأکید کرد: «نباید هیچ بیمار نادری به دلیل گرانی یا کمبود دارو از ادامه درمان بازبماند.»
گزارشهای منتشرشده در ماههای اخیر نیز از تشدید نگرانیها درباره کمبود و افزایش قیمت دارو و فشار آن بر بیماران خاص و صعبالعلاج حکایت دارد.»
انتهای پیام
