کمیته ی علمی انجمن ام اس ایران با صدور بیانیه ای اعلام کرد: شوربختانه سودجویان بی ترحمی که استیصال و نگرانی فزاینده بیمار و خانواده ی او را به نظاره نشسته اند، با عناوین و القاب عوامفریبانه و اغواکننده، و با اهداف کاملاً مادی، بر سر راه بیماران و خانواده آنها قرار گرفته و ضمن غارت دارایی های آنها بدون آنکه کمترین تاثیری در درمان بیماران داشته باشند، بر آلام آنها افزوده و پس از دریافت مبالغ هنگفت، آنها را در فضای یاس و ناامیدی رها می سازند.
به گزارش انصاف نیوز، متن کامل این بیانیه در پی می آید:
هموطنان فرهیخته و گرامی
بیماران عزیز مبتلا به ام اس
خانواده های شریف و سلامت اندیش
دیری است که بیماری ناشناخته ای تحت عنوان «مولتیپل اسکلروزیس» یا به اختصار «ام اس» خاطر عزیز بسیاری از هم میهنان را پریشان و در این میان خانواده هایی را نیز درگیر مسیر ملامت ساز خود نموده است. این بیماری با اختلال در رشته های عصبی می تواند در کمترین حد خود از گزگز انگشتان آغاز و در فراترین علایم خود بیمار را زمین گیر و خانه نشین سازد. خوشبختانه امروز به مدد پژوهش های گسترده ای که وجود دارد، در کنترل این بیماری و عوارض آن به نتایج مثبت دست یافته ایم.
نکته مهم و اساسی که همچنان ضمن رنجش بیمار و خانواده ی او خاطر پژوهشگران جهان را مکدر می سازد، ناشناخته بودن علت بیماری و درمان قطعی آن است. هر ساله بخش قابل توجهی از سرمایه های ملی کشورهای جهان، از جمله ایران، صرف تحقیاتی می شود تا با لایه های پنهان بیماری آشنا تر و به به نقطه درمان نزدیک تر شوند لاکن تا این لحظه اگر چه بیماران برای کنترل و مدیریت خود در وضعیت مناسب تری به سر می برند اما هویت نامعلوم بیماری همچنان رخنمایی می کند.
شوربختانه سودجویان بی ترحمی که استیصال و نگرانی فزاینده بیمار و خانواده ی او را به نظاره نشسته اند، با عناوین و القاب عوامفریبانه و اغواکننده، و با اهداف کاملاً مادی، بر سر راه بیماران و خانواده آنها قرار گرفته و ضمن غارت دارایی های آنها بدون آنکه کمترین تاثیری در درمان بیماران داشته باشند، بر آلام آنها افزوده و پس از دریافت مبالغ هنگفت، آنها را در فضای یاس و ناامیدی رها می سازند.
در همین راستا و برای تنویر افکار عمومی، کمیته علمی انجمن ام اس ایران که متشکل از جمعی از متخصصین رشته های مختلف دانشگاهی بوده و از دیرباز اهم تلاش های خود را بدون کمترین چشمداشتی در مسیر سلامت این بیماران گذارده است مواردی چند را برای رعایت حال این عزیزان تقدیم میدارد:
۱٫ درمان قطعی بیماری ام اس : دروغ یا راست ؟
شاه کلید اکثر سودجویانی که رهزنانه با تشدید احساسات خانوادگی بیماران، سعی در اغوای آنها نموده ، کلاه بزرگ برای بیماران و کیسه های بزرگتر برای خویش دست و پا می کنند، استفاده از عبارت جذاب «درمان قطعی بیماری ام اس» و عبارات گول زننده ای نظیر آن است. با توجه به مطالب پیشگفت از خانواده های فهمیم انتظار می رود به سادگی از کنار چنین واژگانی نگذرند. حتی اثر بخشی برخی روشهای درمانی مانند سلولها ی بنیادی و…هنوز به اثبات نرسیده و تحقیقات در این زمینه ادامه دارد لذا اگر بیماری بطور داوطلبانه وارد یک روند تحقیقی علمی گردد این امر بایستی رایگان و بدون تحمیل هیچ هزینه ای به بیمار داوطلب انجام پذیرد.
۲٫ سودجویی از رسانه ها
قبول کنیم که متخصص نما ها و دلالان سودجویی که سعی در سرکیسه کردن بیماران مظلوم دارند به خوبی از احساسات و دلنگرانی های بیمار و خانواده او واقفند. پس سعی می کنند با بهره جویی از روش های تبلیغاتی ویژه و حتی تحمیل کردن خود در بدنه برخی رسانه های موثر نظیر صدا و سیما و مطبوعات، انگ غیر رسمی بودن را از پیشانی خود بزدایند. ورود برخی از این مدعیان دروغین طی چندسال گذشته در برخی اخبار و رویدادهای تلوزیونی و سپس شکست بی صدای ادعاهای کذب آنها گواه صادقی بر این نوشتار است.
۳٫انجمن ام اس: راهنما و حامی بیماران و خانواده ها
ما جمعی از متخصصین سلامت که با اهداف خیرخواهانه و بدون چشمداشت مادی حول محوریت نهاد مردم مدار انجمن ام اس ایران جمع شده و هر روز شاهد واخوردگی و فسردگی بیمار و خانواده هایی هستیم که اسیر سودجویی این سوداگران متقلب شده اند بر خود وظیفه می دانیم خود را همواره و در همه حال کنار بیمار و خانواده ی او بدانیم لذا لازم است بیمار یا خانواده ی او به محض برخورد با تبلیغات اغواکننده ای که آنان را ترغیب به شرکت در درمان های قطعی می کنند مراتب را از طریق شماره تلفن و پیام گیر ۶۶۹۵۹۵۴۲ یا پست الکترونیک info@payamems.com و یا شماره پیامک با ما درمیان بگذارند. ما نیز به نوبه خود قول می دهیم موضوع را از طریق مراجع ذیصلاح علمی و قانونی پیگیری و نتیجه را برای رویت عموم هموطنان در سایت رسمی انجمن به آدرس www.iranms.ir و یا سایت رسمی نشریه انجمن ام اس ایران به آدرسwww.payamems.com و یا سامانه پیامکی در اختیار شما قرار دهیم.
۴٫رسالت رسانه ها: حمایت از بیماران MS
باور کنیم که اطلاع رسانی وسیع و موثر راه را بر سودجویان احتمالی مسدود می کند، لذا از تمام بیماران، خانواده ها و عزیزانی که به نوعی نگران سلامت احوال مردم هستند انتظار می رود این بیانیه و اطلاعات بعدی نتشر شده از طریق سایت رسمی را بین خود و دوستان انتشار دهند. با وجود شبکه های اجتماعی داخلی و جهانی، هر فرد دلسوزی که دغدغه سلامتی دارد خود می تواند یک رسانه موثر باشد.
۵٫ پیوند رسانه ها و انجمن ام اس ایران
ما از طریق این بیانیه و همچنین جلسات مکرری که با سیاستگذاران سلامت سازمان صدا و سیمای جمهوری اسلامی و همچنین نشریات، مطبوعات و درگاه های الکترونیک خبری که به نوعی در موضوع سلامت جامعه برنامه دارند، داریم اعلام آمادگی کرده و تقاضا داریم هر خبر یا مقاله ای در زمینه را قبل از اعلام با متخصصین این انجمن در میان بگذارند.
۶٫ در شناسایی افراد سودجو انجمن ام اس را یاری دهید
و اما یک خواهش مضاعف از بیماران محترم. بسیاری از کسانی که به انحای مختلف دچار فریبکاری افراد سودجو می شوند، مدتی کوتاه با به کاربردن ترکیبات شیمیایی و دروغین این افراد و البته با تلقینات فزاینده همدستان آنها، احساس بهبود می کنند لاکن تمام مصیبت ها یکی دو ماه و حتی چند ماه پس از زمانی آغاز می شود که دیگر سودجویان درآمدهای بادآورده را نصیب خود ساخته و در کشور نیستند. پس تمنا دارد در صورت امکان تجربیات تلخ خود را هم برای پیگیری و هم برای انتشار از طریق سایت رسمی، به آدرس پست الکترونیکinfo@payamems.com و یا تلفکس ۰۲۱-۶۶۹۵۹۵۴۱ در اختیار انجمن قرار دهید. بی تردید اطلاعات و نام افرادبه رسم امانت نزد انجمن ام اس ایران محفوظ خواهد ماند.
۷٫ متخصصان : حلقه ارتباطی مهم بین بیماران و انجمن
از جامعه تخصصی کشورمان به ویژه از متخصصین محترم بیماری های اعصاب تقاضا داریم برای حفظ کیان علمی کشور، در صورتی که بیمارانی به آنها مراجعه کرده و سوابق تلخی از این نمونه داشتند، ضمن روشنگری و دادن آرامش به آنها و خانواده ها مراتب را برای پیگیری موثرتر اطلاع رسانی فرمایند.
۸٫ درمان ام اس.. آن سوی مرز ها
متاسفانه طی سالیان گذشته، سوداگرانی که کمترین بویی از انسانیت نبرده اند به همراه همدستان داخلی، اقدام به فریب بیمارانی کرده اند که از تمکن مالی بالاتری برخوردار هستند. سفر به برخی کشورهای همسایه و حتی اروپایی با عناوین مجعول و به دور از واقعیت خود مثنوی هزارمنی است که برای سودجویان درآمدهای بی شمار و برای بیماران و خانواده هایشان انواع عوارض ناخواسته و باختن مالی را به همراه داشته که جبران آن شاید امکان پذیر نباشد. در اینجا هم انجمن ام اس ایران برای راهنمایی هموطنان عزیز اعلام آمادگی می کند. مطمئن باشید درنگ امروز و کسب مشورت تخصصی، فردای مناسب تری را برای شما رقم خواهد زد.
این انجمن با بیش از یک دهه تلاش، در بیشتر استان های کشور از میان بهترین متخصصین و خیرین نامی، با شاخه ها و دفاتری در ارتباط است که با مراجعه به وبسایت انجمن می توانید از آدرس و شماره تماس آنها مطلع شوید. شاید برای برخی بیماران رجوع به این دفتر در استان خودشان سهل الوصول تر باشد.
در پایان با استعانت از درگاه آفریدگار مهربان با تاسی به شعر جهانی حکیم نامی ایران؛ سعدی به خود و همه توصیه می کنیم که سلامتی نعمتی است همگانی و نگهبانی از آن عزم عمومی را می طلبد:
بنی آدم اعضای یک پیکرند
که در آفرینش ز یک گوهرند
چو عضوی به درد آورد روزگار
دگر عضوها را نماند قرار
انتهای پیام
