سرویس اجتماعی، انصاف نیوز: عصر پنجشنبه ۱۲ شهریور ۴۰۵، چند خانواده دارای فرزند دچار طیف اوتیسم به دفتر انصاف نیوز آمدند تا در نشستی با چند فعال اجتماعی، راهحلی برای مشکلات خود و دیگر خانوادهها بیابند. جلسه اما به مسیر دیگری رفت و به مجالی برای طرح مطالبات انباشته و حتی ترکیدن بغضهای فروخورده تبدیل شد.
میزبانی انصاف نیوز از نشست خانوادههای طیف اوتیسم به خواستاری و همت یاسر عرب، فعال اجتماعی فرهنگی و مستندساز رقم خورد.
فیلم این نشست را در کانال انصاف نیوز در یوتیوب [لینک] و آپارات [لینک] ببینید.
او در ابتدا گفت که سالهاست باور کرده از دولت به معنای عام آن کار چندانی برنمیآید و باید از ظرفیتهای مردمی برای حل مشکلات استفاده کرد.
عرب حادثه تلخ رخداده برای یک جوان اوتیستیک به نام سورنا را انگیزه مضاعف برای برگزاری این نشست دانست و افزود: ما جمع شدهایم که ببینیم چگونه میتوانیم مانع تکرار این اتفاقات دردناک برای سورناها شویم.
نشست با سخنان سعید هادیگل، مربی اختلالات اوتیسم، آغاز شد.
او سخنانش را با تسلیت به خانواده سورنا آغاز کرد و در ادامه درباره طرد شدن خانوادهها، مشکلات مختلف دوره کودکی، نوجوانی و بزرگسالی افراد اوتیستیک، افزایش شدید هزینههای درمان و کارورزی، حذف دختران اوتیستیک از جامعه، کمبود شدید مربی و پرستار، کمبود شدید مراکز آموزشی و نگهداری و ناآگاهی جامعه از شرایط افراد و خانوادههای دارای فرزند طیف اوتیسم سخن گفت.
پس از آقای هادیگل، خاله سورنا، چهار مادر، دو پدر و دو فعال اجتماعی درباره معضلات خانوادههای دارای فرزند اوتیستیک سخن گفتند؛ یکی تجربه موفقش در زمینه آموزش فرزندش را با دیگران به اشتراک گذاشت، دیگری از دولت و سازمان بهزیستی انتقاد کرد که هیچ توجهی به خانوادههای اوتیستیک ندارند.
یکی رسیدگیهای انجمن اوتیسم را ناکافی و برخورد مدیران این انجمن را موهن خواند و دیگری پیشنهاد کرد از ظرفیت بلااستفاده سراهای محله برای کودکان طیف اوتیسم استفاده شود.
یکی از سختیهای مضاعف دختران اوتیستیک حرف زد و دیگری پرسید معاونت زنان، برای مادران دارای فرزند اوتیسم که در حبس خانگیاند، چه کرده است.
مادری از سنگاندازیهای سازمان بهزیستی برای تاسیس مراکز رسیدگی و آموزش گلایه کرد، دیگری گفت این سازمان هیچ برنامهای برای بزرگسالی اوتیسم ندارد.
مادری از بیماریهای زمینهای فرزندان اوتیستیک و مصیبتهای درمان حرف زد، پدری از بیتوجهی انجمن اوتیسم به تاسیس مراکز آموزشی گله کرد.
یک مادر از هزینه ۹۰ میلیون تومانی دندانپزشکی فرزندش خبر داد و جای خالی بیمهها را برجسته کرد. مادری از کمکهزینههای ناچیز بهزیستی حرف زد. او گفت برای دیالیز فرزندش هم باید به انجمن دیابت مراجعه کند، هم به سازمان بهزیستی، هم به انجمن اوتیسم و تازه هیچکمکی برای تجهیزات پزشکی دریافت نمیکند و برای تجهیزات باید به جایی دیگر برود.
پدری از ناآگاهی جامعه و سطح پایین آموزش عمومی در مورد اختلال اوتیسم سخن گفت. گفت خیلیها فکر میکنند ما فرزندانمان را بد تربیت کردهایم یا این بچهها بیادب هستند چون ناگهان میخندند یا با صدای بلند حرف میزنند. هیچ برنامه آموزشی برای افزایش سطح آگاهی جامعه درباره اوتیسم وجود ندارد و این معضل در شهرهای کوچک و روستاها به مراتب بیشتر است.
یکی از فروپاشی خانوادهها و معضلات تکسرپرستی حرف زد، دیگری از هزینههای سر به فلک کشیده استخدام مربی و پرستار.
مادری سختیهای دوران بلوغ دختران طیف اوتیسم را برشمرد، پدری از معضل بیکاری پسران اوتیستیک جوان پرده برداشت.
یکی از میهمانان از مدیرمسئول انصاف نیوز خواست صدای خانوادهها را به گوش دولت برساند، میهمان دیگری با تاکید بر اینکه دولت بودجه قابل قبولی تخصیص داده است، از هزینهکرد نابجای بودجهها انتقاد کرد.
پدری از آسیبهای شدید دیگر فرزندان خانواده و بروز افسردگی اطلاع داد، مادری از افزایش اقدام به خودکشی یا فرار از خانه خبر داد.
یکی فریاد زد، دیگری نجوا کرد.
مادری با خشم سخن گفت، مادری با بهت.
چشم یکی به اشک نشست، بغض یکی ترکید.
حرفهای زیادی زده شد و حرفهای زیادتری ماند.
نشست پس از سه ساعت به پایان رسید با این قرار که انصاف نیوز، صدای خانواده بیصدای فرزندان طیف اوتیسم بماند.
انتهای پیام
