شناسایی ۱۳ بیمار «پروانه‌ای» در قزوین

مدیر امور بیماری‌ها و مراکز تشخیصی‌درمانی علوم پزشکی استان قزوین گفت: در استان قزوین ۱۳ نفر به بیماری ژنتیکی «پروانه‌ای» مبتلا هستند.

به گزارش قزوین‌نیوز، تحریم اقتصادی معمولاً در ادبیات سیاسی با اعداد، نفت، بانک و تجارت توضیح داده می‌شود؛ اما گاهی آثار آن نه در نمودارهای اقتصادی، بلکه روی پوست یک کودک دیده می‌شود.

بیماران مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا (EB) یا «بیماری پروانه‌ای»، به دلیل شکنندگی شدید پوست، برای مراقبت از زخم‌ها و کاهش درد به پانسمان‌های تخصصی نیاز دارند. یکی از مهم‌ترین این محصولات، پانسمان Mepilex ساخت شرکت سوئدی Mölnlycke بود؛ محصولی که پس از بازگشت تحریم‌های آمریکا علیه ایران در سال ۲۰۱۸، صادرات آن به ایران متوقف شد.

نکته قابل تأمل اینجاست که روی کاغذ، کالاهای بشردوستانه و پزشکی از بسیاری از رژیم‌های تحریمی مستثنا هستند ولی در عمل ماجرا فرق دارد و کشورهای سلطه‌گر و متجاوز با بی‌رحمی تمام، به طور علنی قواعد بین‌المللی را زیر پای می‌گذارند.

البته ایران نیز در سال‌های اخیر برای کاهش وابستگی به واردات، به سمت تولید داخلی پانسمان‌های تخصصی EB حرکت کرده است؛ از جمله تلاش شرکت‌های دانش‌بنیان برای تولید محصولات مشابه پانسمان‌های مورد نیاز این بیماران.

چندی پیش رئیس شعبه ۵۵ دادگاه امور بین‌الملل اعلام کرده بود که یک نفتکش متعلق به دولت آمریکا که در سال ۱۴۰۲ در خلیج فارس توقیف شده بود، پس از احراز مالکیت، به‌صورت قانونی به نفع ۷۷۱ بیمار مبتلا به بیماری پروانه‌ای به فروش رسیده است.

بر اساس این اعلام، وجوه حاصل از فروش نفتکش به حساب قوه قضاییه واریز شده و دستورهای قضایی لازم برای توزیع این مبلغ میان بیماران مشمول نیز صادر شده است.

شناسایی ۱۳ بیمار «پروانه‌ای» در استان قزوین

مجید ستوده، مدیر امور بیماری‌ها و مراکز تشخیصی و درمانی دانشگاه علوم پزشکی قزوین، در گفت‌وگو با خبرنگار قزوین‌نیوز درباره یک بیماری نادر ژنتیکی توضیح داد: این بیماری که شیوع آن حدود یک مورد در هر ۵۰۰ هزار نفر است، در اثر نقص در ساخت کلاژن و کاهش استحکام پوست ایجاد می‌شود و تماس‌های ساده‌ای مانند خراش، گرما یا اصطکاک می‌تواند موجب ایجاد تاول در پوست و مخاط شود.

وی افزود: در موارد شدید، مخاط دستگاه گوارش و تنفسی نیز درگیر می‌شود که ممکن است مشکلاتی در بلع و تنفس ایجاد کند.

ستوده با اشاره به تفاوت شدت بیماری گفت: نوع خفیف‌تر موسوم به «سیمپلکس» ممکن است با گذشت زمان بهبود یابد، اما انواع شدیدتر با ایجاد زخم‌های گسترده می‌توانند کیفیت زندگی بیماران را به‌طور قابل توجهی تحت تأثیر قرار دهند.

این مسئول تأکید کرد: مراقبت از پوست بیماران اهمیت ویژه‌ای دارد و باید با هدف کاهش درد و جلوگیری از کم‌آبی بدن و همچنین پیشگیری از عفونت ناشی از تاول‌ها انجام شود.

وی در ادامه اظهار کرد: بر اساس آمار موجود، ۱۳ بیمار مبتلا به این بیماری در استان قزوین شناسایی شدند که ۸ نفر مرد و ۵ نفر زن هستند و ۶ نفر از بیماران نیز سنین کودکی قرار دارند.

درمانگاه بوعلی، مرکز منتخب برای ارائه خدمات به این بیماران

ستوده با اشاره به مرکز آموزشی‌درمانی بوعلی‌سینا به‌عنوان مرکز منتخب رسیدگی به بیماران مبتلا به این بیماری، اظهار کرد: این مرکز از طریق درمانگاه پوست و با بهره‌گیری از متخصصان پوست، گوارش و جراحی عمومی، خدمات مورد نیاز بیماران را ارائه می‌دهد.

وی افزود: بخشی از پانسمان‌های تخصصی مورد نیاز بیماران از طریق طرح «خانه» (EB) تأمین و سایر داروها و مکمل‌های مورد نیاز نیز از داروخانه‌های سطح شهر تهیه می‌شود.

مدیر امور بیماری‌ها و مراکز تشخیصی و درمانی دانشگاه علوم پزشکی قزوین، هزینه‌های معیشتی و تأمین مکمل‌های مورد نیاز را از مهم‌ترین چالش‌های این بیماران عنوان کرد و گفت: با وجود بسته‌های حمایتی، بیماران می‌توانند پس از پرداخت هزینه‌های اولیه، برای بهره‌مندی از تسهیلات و حمایت‌های بیمه‌ای به سازمان بیمه مراجعه کنند.

انتهای پیام