بیماران خاص نیازمند حمایت همه جانبه دولت و مردم

تعداد بیماران خاص و صعب العلاج اندک اما درمان آنان سخت و هزینه های زیادی برای خانواده ها دربر دارد، لذا این بیماران نیازمند حمایت های همه جانبه دولت، جامعه و افراد خیر هستند تا در سایه این پشتیبانی ها دردهای بیماری خود را تا حدودی تحمل و به زندگی امیدوارتر شوند.

به گزارش ایرنا در دهه های اخیر بیماری های مزمن و صعب العلاج از جمله بیماری های واگیردار و غیرواگیر از مهمترین علل مرگ و میر و ناتوانی در کشورهای پیشرفته و در حال توسعه از جمله ایران محسوب می شوند.

از جمله این بیماری ها که بعضا هزینه های سنگینی بر جامعه و نظام سلامت تحمیل می کند می توان به هموفیلی، تالاسمی، دیالیز، پیوند کلیه، پیوند مغز و استخوان، اسکیزوفرنی، ام اس، ای بی، تومورهای خوش خیم مغزی عارضه دار، دیابت بی مزه، سرطان و … نام برد.

بسیاری از اینگونه بیماری ها قابل درمان نبوده و منجر به ناتوانی و نیاز به درمان های علامتی و توانبخشی می شود لذا با غربالگری اولیه می توان بسیاری از این بیماری ها را تشخیص و پیشگیری را مورد توجه قرار داد.

روش های نوین در تشخیص، کنترل، درمان و مداخلات جامعه نگر در زمینه غربالگری و بیماریابی برای کاهش بار این بیماری ها از جایگاه ویژه ای برخوردار است.

بیماری های خاص و صعب العلاج عام نیستند و برای درمان آنها باید شرایط خاص و ویژه تری فراهم شود، خاص بودن این بیماری ها با افزایش هزینه های درمان گره خورده، هزینه های که تنها افراد و خانواده هایی لمس می کنند که درگیر آن باشند.

چه بسا خانواده های زیادی که هزینه های بالای درمان بیماری آنها را به خط زیر فقر یا از عرش به فرش رساند چراکه هزینه های بسیار بالا و غیر قابل مقایسه آن با سایر بیماری ها ممکن است تا آخر عمر ادامه یابد اما حمایت های دولتی و غیردولتی درد چندانی از این بیماران رفع نکرده است.

پر واضح است خانواده هایی که حتی یک بیمار خاص داشته باشند با مشکلات مادی زیادی دست به گریبان می شوند لذا بیماران صعب العلاج نیازمند حمایت های همه جانبه دولت، جامعه و افراد خیر هستند تا در سایه این پشتیبانی ها دردهای بیماری خود را تا حدودی تحمل و به زندگی امیدوارتر شوند.

مرکز جامع درمان بیماران خاص خراسان جنوبی از مهرماه 93 رسما فعالیت خود را در استان آغاز کرد و از آن زمان خدمات درمانی مورد نیاز را در اختیار بیماران خاص و صعب العلاج قرار می دهد.
این مرکز نخستین بار به عنوان پایلوت کشوری در بیرجند راه اندازی شد که بر اساس ابلاغیه 28 فروردین ماه 97 وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی هر دانشگاه علوم پزشکی در هر کدام از استان ها باید دارای یک مرکز جامع بیماری های خاص باشد.

رئیس مرکز جامع درمان بیماری های خاص خراسان جنوبی در گفت و گو با خبرنگار ایرنا گفت: با راه اندازی این مرکز در استان موفق شدیم بیماری های خاص و صعب العلاج را از سایر بیماری ها جدا کرده و خدمات مورد نیاز را در اختیاران بیماران قرار دهیم.

هادی دهقانی ادامه داد: همچنین راه اندازی این مرکز کمک بزرگی به خانواده های این بیماران کرد تا در مدت زمان کمتر در محیطی بهتر و امن تر بسته های حمایتی مورد نیاز بیمار را دریافت کنند.

وی بیان کرد: در مرکز جامع درمان بیماری های خاص استان بخش های دندانپزشکی، فیزیولوژی، بانک خون، ویزیت عمومی، پزشکان متخصص و آزمایشگاه فعال بوده و متخصص زنان، خواب درمانی، اطفال، روان پزشک و … نیز به ارایه خدمات می پردازند.

وی اظهارداشت: در مرکز ناباروری و نازایی این مرکز که در زمینه رادیولوژی، جنین شناسی و متخصص زنان فعالیت دارد تاکنون 21 هزار پرونده تشکیل و 800 نفر تحت درمان ناباروری هستند که تاکنون 16 بیمار نتیجه مثبت دریافت کرده اند.

وی نبود پزشک فوق تخصص نازایی را از عمده مشکلات این مرکز عنوان کرد و گفت: برای جذب پزشک مربوطه رایزنی های لازم با استان خراسان رضوی در حال انجام است.

وی گفت: در حال حاضر 170 بیمار پیوند اعضا، 123 بیمار ام اس، 264 بیمار هموفیلی، 76 بیمار تالاسمی، 15 بیماری EB (پروانه ای) در مرکز بیماری های خاص خراسان جنوبی تحت درمان هستند.

وی با اشاره به وجود 24 هزار بیمار تالاسمی در سطح کشور گفت: وجود 76 بیمار تالاسمی در استان در مقایسه با استان های دیگر آمار پایینی است چراکه سال های اخیر توانستیم مراحل شیوع این بیماری در استان را شناسایی و تا حدودی از شیوع بیشتر آن جلوگیری کنیم.

رئیس مرکز جامع درمان بیماری های خاص خراسان جنوبی بیان کرد: برخی بیماری های صعب العلاج درمان قطعی نداشته و نیاز به توجه خاص دارند که در کنار غربالگری تشخیص، باید آموزش های خاصی به افراد جامعه ارایه شود تا دیگر شاهد شیوع اینگونه بیماری ها نباشیم.

دهقانی با بیان اینکه بحث بیماری های خاص و صعب العلاج بحث گسترده و پیچیده ای است، اظهارداشت: متاسفانه با توجه به روند رو به رشدی که هر فرد و موجود زنده ای دارد از آسیب ها و معایب اجتماعی بی بهره نیست تعدادی بیماری ها با درمان های کوتاه مدت قابل درمان بوده اما برخی ممکن است تا آخر عمر فرد را درگیر داشته باشد.

وی با اشاره به اینکه بیماری های صعب العلاج از 2 طریق اکتسابی و ژنتیکی فرد را درگیر می کند، یادآور شد: توسط وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی مراکزی برای تشخیص بیماری و از طرفی بهبود آن در نظر گرفته شده است.

وی افزود: در خصوص ریشه کن کردن بیماری ها تدابیر مهمی اندیشه شد از جمله اینکه با همت معاونت بهداشتی و درمان استان نقاط بیماری خیز بیماری های جلدی در دهه 80 شناسایی شد.

دهقان ادامه داد: بر اساس بررسی های انجام شده به این نتیجه رسیدیم که این بیماری بیشتر در سمت جنوب خراسان (نهبندان تا سربیشه)، بیماری هموفیلی در برخی نقاط شهرستان قهستان و بیماری « ای بی» در یکی از روستاهای نهبندان بر اثر ازدواج های فامیلی شیوع بیشتری دارد.

وی اضافه کرد: به این مناطق مراجعه و تدابیر لازم در خانه های بهداشت برای غربالگری اطفال و شناسایی افراد بیمار انجام شد و تقاضا کردیم از حاملگی های فامیلی و غیره جلوگیری شود تا از تولد نوزادان و دارای تالاسمی ماژور نیز جلوگیری شود.

رئیس مرکز جامع درمان بیماری های خاص خراسان جنوبی تاکید کرد: این عامل سبب شد دهه 80 و 90 کمتر از یک درصد رشد بیماری تالاسمی در استان را شاهد باشیم و اکنون جزو استان های کم شیوع تالاسمی در کشور هستیم.

وی گفت: مناطق نهبندان، بشرویه و طبس که نزدیک یا بیش از 10 بیمار تالاسمی دارند جزو مراکزی هستند که بسته حمایتی شامل فرآورده های خونی، آمپول ها و نیازهای درمانی این بیماری که از طریق وزارتخانه تعریف شده در اختیارشان قرار گرفته است.

وی بیان کرد: با پیشرفت علم پزشکی و داروهای درمانی امید به زندگی افراد مبتلا به تالاسمی بالا رفته، افرادی هستند که می توان بعد از اتمام دوره درمان به محیط کارشان برگشته یا تحصیلات عالی کسب کنند حتی در خصوص ازدواج این افراد مشاوره اولیه ارایه و تحت نظر پزشک نسبت به بارداری اقدام کنند.

وی اظهارداشت: برخی افراد و خانواده ها از جمله بیماران تالاسمی قادر به پرداخت هزینه های سنگین درمان و دارو نیستند که نیازمند ورود سازمان های مردم نهاد در این زمینه هستیم.
دهقان ادامه داد: تا سال 86 انجمن تالاسمی در استان فعال بود اما به تعطیلی کشیده شد تقریبا هسته اول تشکیل این سازمان ها خانواده های این بیماران هستند که با انسجام بین آنان بیماران تقاضای ثبت سازمان می کنند.

وی اضافه کرد: تاکنون در خصوص تشکیل انجمن تالاسمی افرادی ورود کرده اما به دلایل خاصی از جمله کاغذبازی اداری خارج شدند با توجه به همت معاونت اجتماعی استانداری خراسان جنوبی قرار شد کاغذ بازی ها به حداقل برسد و دنبال فردی معتمد بیماران و جامعه هستیم تا انجمن را تشکیل دهیم.

رئیس مرکز جامع درمان بیماری های خاص خراسان جنوبی عنوان کرد: امید است روند کاغذ بازی های اداری به حداقل ممکن برسد تا سازمان های مردم نهاد حامی و پشتیبان بیماران خاص و صعب العلاج تشکیل شود.

دهقانی افزود: بیماران تحت حمایت مرکز جامع درمان بیماری های خاص استان از خدمات 100 درصد رایگان بهره مند می شوند همچنین به بیمارانی که نیاز به داروهای خاص تر دارند نیز مساعدت می شود.

وی بیان کرد: سال گذشته 360 میلیون تومان خدمات دارویی رایگان در اختیار بیماران زیر پوشش این مرکز قرار گرفت و با کمبود یا نبود دارویی در مورد بیماران خاص مواجه نشدیم.

مسئول نمایندگی انجمن اوتیسم ایران در خراسان جنوبی هم گفت: هر یک از بیماران اوتیسمی ماهانه به طور متوسط 2.5 تا سه میلیون تومان هزینه دارند که اکثر خانواده ها قادر به پرداخت این رقم نیستند.

سید محمد موسوی نژاد افزود: هزینه درمانی این افراد مقطعی نیست و امکان دارد مادام العمر باشد بیمه این نوع اختلال را زیر پوشش قرار نداده که در این زمینه توسط انجمن اوتیسم ایران مکاتبه ای مبنی بر قرار گرفتن این بیماری در زمره بیماری های خاص نوشته شده است.

وی اظهار امیدواری کرد اوتیسم تحت پوشش حمایتی بیماری های خاص قرار بگیرد تا بودجه لازم برای این بیماران مشخص و اعتبارات این بیماری نیز به درستی تعریف شود.

وی نداشتن آمار واقعی افراد دچار اوتیسم را بزرگترین مشکل دانست و گفت: هیچ آمار دقیقی از تعداد مبتلایان به این بیماری در استان در دست نداریم اما تاکید می شود خانواده هایی که فرزند دارای اوتیسم دارند به انجمن مراجعه و نسبت به تکمیل اطلاعات و ثبت نام فرزند خویش برای دریافت خدمات آموزشی و توانبخشی اقدام کنند.

وی سختی درمان، هزینه های بالا و کم بودن شیوع بیماری را سه شاخصه بیماری های خاص دانست و یادآور شد: خانواده های دارای بیمار اوتیسم انتظار دارند این بیماری نیز جزو بیماری های خاص و تحت پوشش حمایتی قرار گیرد.

انتهای پیام