رئیس انجمن حمایت از بیماران نادر کرمان با اشاره به اینکه هیچیک از داروهای بیماران نادر عملاً رایگان نیست، از پیچیدگیها، هزینهبر بودن و سردرگمی خانوادهها در فرآیند «نشاندار شدن» بیماران در سامانههای بیمهای و همچنین اجرا نشدن «سند ملی بیماران نادر» انتقاد کرد.
به گزارش «کرماننو»، رئیس انجمن حمایت از بیماران نادر کرمان با تشریح وضعیت این بیماران در استان کرمان و جنوبشرق کشور، از مشکلات گسترده در تأمین دارو، هزینههای سنگین درمان و دسترسی ناکافی به حمایتهای قانونی خبر داد. این انجمن به عنوان نخستین سازمان مردمنهاد جنوبشرق کشور در این حوزه، حدود هزار بیمار را در استانهای کرمان و سیستانوبلوچستان تحت پوشش دارد.
وی با اشاره به تصویب «سند ملی بیماران نادر» در دولت سیزدهم گفت: «این سند دستگاههای اجرایی و وزارتخانهها را به حمایت همهجانبه در زمینههای رفاه، دارو، درمان و اشتغال مکلف کرده است، اما در عمل هنوز اجرای مؤثری ندارد و برخی دستگاهها حتی از وجود این سند یا ماهیت بیماریهای نادر بیاطلاعاند؛ موضوعی که موجب شده بخش مهمی از حمایتهای پیشبینیشده برای بیماران و خانوادههای آنان روی کاغذ بماند.»
سردرگمی و هزینههای سنگین نشاندار شدن بیماران
پرنده افشار، رئیس انجمن حمایت از بیماران نادر کرمان، با رد ادعای رایگان بودن داروهای این بیماران تأکید کرد: «هیچکدام از داروهای طیف بیماران تحت پوشش عملاً رایگان نیست. نشاندار شدن بیمار اگرچه سهم پرداختی بیمه را کاهش میدهد، اما رقم پرداختی همچنان برای بسیاری از خانوادهها بسیار سنگین است؛ برای نمونه از یک داروی ۱۰ میلیون تومانی، بیمه حدود چهار تا پنج میلیون تومان را کسر میکند و بیمار باید پنج تا شش میلیون تومان دیگر را شخصاً بپردازد.»
وی افزود: «فرآیند نشاندار شدن نیازمند ارائه مداوم مدارک پزشکی و تأیید پزشک است و این اطلاعات باید هر سه ماه یکبار نزد بیمه بهروزرسانی شود. این بروکراسی اداری برای خانوادهها بسیار سردرگمکننده، زمانبر و پرهزینه است، آن هم در شرایطی که حتی پرداخت ۵۰۰ هزار تومان نیز برای برخی از این خانوادهها مقدور نیست و هزینههای سفر، رفتوآمد و اقامت نیز به بار مالی درمان اضافه میشود.»
رئیس انجمن حمایت از بیماران نادر کرمان همچنین با اشاره به کمبود داروهای خارجی گفت: «برخی داروها نمونه خارجی مؤثرتری دارند، اما بیماران به دلیل نایاب بودن و موانع واردات به ناچار از داروهای ایرانی استفاده میکنند که در برخی موارد عوارضی همچون ضعف، بیحالی، بیخوابی و درگیری عضلانی به همراه داشته است.»
بیماری CF؛ نبرد کودکان با کمبود داروی حیاتی «کروئین»
یکی از بیماریهای نادر شناختهشده در استان، بیماری ژنتیکی CF (سیستیک فیبروزیس) است که حدود ۲۰۰ بیمار مبتلا به آن در کرمان تحت پوشش انجمن قرار دارند. این بیماری ریهها، اندامهای مخاطی، دستگاه گوارش و سیستم ایمنی را درگیر میکند.
پرنده افشار با اشاره به وضعیت بحرانی یک کودک پنجساله مبتلا به CF در جیرفت گفت: «شاخص سلامت این کودک از ۱۰۰ به حدود پنج سقوط کرده است. داروی مورد نیاز او “کروئین” نام دارد که این روزها به شدت کمیاب است. این دارو باید هر پنج روز یکبار مصرف شود، اما خانوادهها ناچارند آن را از تهران یا با قیمت سرسامآور حدود هشت میلیون تومان برای هر بسته از بازار آزاد تهیه کنند.»
دشواریهای رفتوآمد و سرگردانی بیماران جنوب استان
داروهای بیماران نادر عمدتاً از طریق داروخانه هلالاحمر توزیع میشود؛ اما بیماران شهرستانهای جنوبی از جمله قلعهگنج به دلیل بعد مسافت و دشواریهای تردد، بارها مسیر طولانی تا مرکز استان را طی کرده و در نهایت به دلیل نبود دارو دستخالی بازمیگردند.
این چالشها در حالی ادامه دارد که ابوذر عطاپور، معاون سیاسی و اجتماعی استاندار کرمان، در تاریخ ۳ خردادماه طی بازدیدی اعلام کرده بود که در داروخانه هلالاحمر مشکل شدید کمبود دارویی وجود ندارد؛ با این وجود، فعالان حوزه سلامت تأکید دارند داروهای بیماران نادر کالایی معمولی نیستند و دسترسی مداوم به آنها ارتباط مستقیمی با بقا و کیفیت زندگی بیمار دارد.
انتهای پیام
